Jest malutka, ale gdy zaczyna się śmiać, to cały oddział w klinice onkologii dziecięcej robi się weselszy. Rozbraja wszystkich swoim radosnym spojrzeniem, otwartością i gotowością do walki. A tej musi mieć bardzo dużo, bo u Zuzi Zespół Downa przyszedł w parze z wadą serca, niedoczynnością tarczycy, a ostatnio też z białaczką.
Zuzi życie nie oszczędzało od samego początku. Miała siostrę bliźniaczkę, która zmarła jeszcze w łonie mamy. Prawdopodobnie to sprawiło, że dziewczynki zaczęły się rodzić trzy miesiące przed terminem. To dlatego od dnia swoich urodzin Zuzia musi nieustannie walczyć. Najpierw o pierwszy oddech i o życie. Ważyła zaledwie 920 gramów, więc przez dwa i pół miesiąca leżała w szpitalu próbując dogonić swoich rówieśników, którzy urodzili się w terminie. Ale od samego początku była nadzwyczaj silna.
– I mimo że urodziła się w 26 tygodniu ciąży, to na wstępie zebrała aż 7 z 10 punktów Apgar. Pielęgniarki na oddziale neonatologicznym śmiały się, że Zuzia to jest taki gigant, że gdyby jej pootwierać szybki w inkubatorze, to by zwiała do domu – opowiada pani Ania Suszczyk, mama dziewczynki. I zaraz dodaje z łagodnym uśmiechem, że to pewnie dlatego, że Zuzia prze do przodu za dwie. Za siebie i swoją siostrę.
Lawina złych informacji
Tuż po porodzie, pani Anna Suszczyk jeszcze nie zdążyła się oswoić, a co dopiero pogodzić z myślą o stracie jednej z córeczek, gdy każdego dnia musiała mierzyć się z nowymi informacjami, które przynosili jej lekarze.
– Niedoczynność tarczycy, wada serduszka, a w końcu zdiagnozowany przez genetyka zespół Downa – wymienia pani Ania, mama dziewczynki. Cała rodzina ruszyła do walki. Najpierw Zuzia w inkubatorze, która z dnia na dzień robiła postępy. Gdy udało jej się pokonać wszystkie trudności i lekarze zgodzili się wypisać ją do domu, to do pracy przyłączyła się cała rodzina. Zaczęła się intensywna rehabilitacja metodą Bobath, potem przyszedł czas na terapię z psychologiem i logopedą. A Zuzia powoli zaczęła siadać, później chodzić, a potem rozwiązywać bez problemu zadania, jakie stawiała przed nią pani psycholog.
We wrześniu ubiegłego roku zaczęła chodzić do przedszkola. Ale niestety nie nacieszyła się długo kontaktem z rówieśnikami, bo nagle zachorowała. Z dnia na dzień przestała chodzić.
– Trafiłyśmy do szpitala w Opolu, gdzie zdiagnozowali zapalenie stawu biodrowego. Zuzia dostała silne antybiotyki i po pięciodniowej kuracji wyszła do domu. Po tygodniu wróciłyśmy na kontrolę, bo córka cały czas nie chodziła – opowiada mama Zuzi. Dziewczynka musiała wrócić do szpitala.
Tęskni cała rodzina
Najpierw lekarze sądzili, że zapalenie przesunęło się na kolano. Ale w pewnym momencie zaczęli podejrzewać, że z Zuzią dzieje się coś poważnego. I podczas jednego z obchodów mama dziewczynki usłyszała tylko, że „tutaj szykuje się klinika”. Ale nie padła żadna konkretna nazwa. Pani Ania bała się okrutnie rozmowy z lekarzami, ale w końcu się do niej zmobilizowała. W jej sercu została zasiana niepewność, bo ordynator powiedział, że podejrzewa białaczkę. Ale i nadzieja, bo od razu uspokoił, że stawia raczej na jakieś schorzenie związane ze stawami. I białaczce daje 10 proc. szans.
Tak, czy inaczej. Zuzi pobrano szpik kostny i od razu karetką została zawieziona do wrocławskiej kliniki onkologii dziecięcej. Tam potwierdziły się podejrzenia – ostra białaczka limfoblastyczna. Rodzina po raz kolejny musiała się otrząsnąć i zebrać siły. A nie jest im łatwo, bo Zuzia ma troje starszego rodzeństwa. Dwóch braci i siostrę, dla których jest maskotką i ulubienicą. W trakcie jej leczenia, gdy tylko mogli, przyjeżdżali do Zuzi do kliniki. Tak, jak mówi mama, żeby się „nią nacieszyć i nią wybawić”. Ale długa rozłąka, którą wymusza leczenie, sprawiała, że wszyscy za sobą bardzo tęsknili.
Nie ma czasu na załamkę
Zuzia bardzo dzielnie znosiła pobyt w szpitalu. Czarowała swoim uroczym uśmiechem lekarzy i pielęgniarki, była pogodna i garnęła się do innych dzieci. Tylko mama martwiła się, że przez całą chemioterapię i walkę z nowotworem, Zuzia wolniej się rozwija. Bo nie miała szans na tak intensywną rehabilitację i pracę z psychologiem, jak w domu.
– Ja sama starałam się jak mogłam pracować z nią nawet w szpitalu. Zachęcałam ją do rozwiązywania zadań, siedziałyśmy razem przy testach – opowiada mama dziewczynki. – Choć było ciężko, bo ona jest strasznie rozbrykana i ciężko zmusić ją do tego, by spokojnie wysiedziała w łóżku – dodaje.
Dziś Zuzia leczy się już w domu, a do szpitala przyjeżdża na krótkie wizyty i kontrole. Nie ma jednak czasu na załamywanie rąk. Tyle rzeczy jest do zrobienia, do ogarnięcia, że nie można pozwolić sobie na chwilę słabości. Bo życie stawia przed nimi naprawdę duże wyzwania. Zuzia walczy z rakiem, ale cały czas zmaga się też z wadą serca. Jest pod kontrolą wybitnych specjalistów, którzy orzekli, że na razie nie ma mowy o operacji. Ale i to się może zmienić. Bo dziewczynka cały czas rośnie i jej delikatne serduszko cały czas się zmienia. A teraz dodatkowo obciąża je chemioterapia. Ale wszyscy wierzą, że musi być dobrze.
– W końcu ma tam, na górze dobrą opiekę. Swojego aniołka – mówi mama dziewczynki i tylko przez chwilę drga jej ze wzruszenia broda. Za raz ociera łzę, która zebrała się na rzęsach i dziarsko dodaje: – Zuzia nie ma wyjścia. Musi iść do przodu. Dla siebie, dla nas. Dla siostry.
Pomóż dzieciom chorym na raka!
Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław
- Płatności za pomocą: Przelewy 24, dotpay, PayPal, przelewy online i tradycyjne
- Przekazanie 1% podatku – KRS 0000086210
