Radosław Toborek z Jędrzejowa (województwo świętokrzyskie) uwielbia zwierzęta, gotowanie i piłkę nożną. Rodzicom często robi niespodzianki i szykuje im pyszne śniadania. Zanim zachorował, uczęszczał do akademii piłkarskiej i był utalentowanym obrońcą. Teraz jednak musi rozegrać swój najważniejszy mecz. I wygrać z nawrotem bardzo rzadkiej, bo lekoopornej ostrej białaczki limfoblastycznej ALL-B, izolowanej w płynie rdzeniowo-mózgowym. Przypadek Radka stanowi zaledwie 5% wszystkich wznów ostrych białaczek limfoblastycznych na świecie. A terapia CAR-T, która może uratować mu życie, kosztuje aż 1 305 000 zł.
We wrześniu 2022 roku, po niemal dwóch latach leczenia, Radek bardzo się cieszył na powrót do szkoły. Mocno się stęsknił za kolegami i koleżankami. Odkąd zachorował we wrześniu 2020 roku, widywał ich jedynie online w trakcie wspólnego grania na komputerze. Jeszcze tylko ostatnie badania kontrolne i będzie mógł wrócić do systematycznej nauki i być może do swojej ukochanej piłki.
– Wszyscy trzymali kciuki za zdrowie Radka. Przyjaciele ze szkoły i akademii piłkarskiej robili dla niego prezenty, paczki. Każdy wypytywał o przebieg leczenia. Rodzina również robiła, co mogła, żeby ulżyć nam w tej ciężkiej sytuacji. Moja mama pomogła mężowi zaopiekować się domem i naszą 15-letnią córką Oliwią, siostrą Radka. Bo ja cały czas byłam przy naszym synku – opowiada pani Karolina, mama chorego chłopca.
Kiedy szczęśliwy Radek wrócił do szkoły, pani Karolina wróciła do pracy.
– Bardzo dobrze się tam czułam. Po dwóch latach mogłam pomyśleć o czymś innym niż szpital – wspomina. – Niestety, kiedy nastąpiła u syna wznowa, musiałam zrezygnować z pracy niespełna po 2,5 miesiącach.
Kłopoty zdrowotne młodszego dziecka Karoliny i Michała Toborek rozpoczęły się na przełomie maja i czerwca 2020 roku. Chłopiec sporadycznie gorączkował i bolały go boki. A że był to początek pandemii koronawirusa, pierwsze kontakty z lekarzem polegały na teleporadach. Objawy jednak nie ustępowały i coraz bardziej martwiły rodziców. W końcu, po kolejnej już teleporadzie, lekarz postanowił obejrzeć chłopca w gabinecie. Radkowi przy kilku wizytach wykonano badania krwi i prześwietlenie nerek. Nie wykazały niczego niepokojącego.
– Zdążył jeszcze pojechać na obóz piłkarski, z którego wrócił z podpuchniętym okiem. Widać było, że jego organizm z czymś walczy – przypomina sobie mama.
Niedługo potem nastąpił kolejny, bolesny atak i wysoka gorączka, niezwłocznie wykonano kolejne badanie nerek, które ujawniło nacieki na nerkach. Rodzice natychmiast pojechali z dzieckiem do Kielc, do Świętokrzyskiego Centrum Pediatrii i w trybie pilnym zostali skierowani na oddział Chirurgii Dziecięcej, Urologii i Traumatologii. Na miejscu okazało się, że chłopiec ma nie tylko nacieki na nerkach, lecz również zmiany w innych narządach. 22 września 2020 roku Radek trafił na oddział Onkologii i Hematologii Dziecięcej w Kielcach, gdzie rozpoznano u niego ostrą białaczkę limfoblastyczną ALL-B.
– Od początku byłam pewna, że Radek wyzdrowieje. Ani razu nie pomyślałam inaczej. I teraz, kiedy zachorował ponownie, myślę tak samo jak przedtem. Łzy naturalnie pojawiły się ale chwil zwątpienia nie ma nigdy. Jest natomiast żal i złość dlaczego Go to spotkało, dlaczego On? – nie ukrywa emocji pani Karolina.
W kieleckim szpitalu, przy pierwszym zachorowaniu w 2020 r. chłopiec trafił do grupy standardowego ryzyka. Przeszedł przez chemioterapię i leczenie sterydami.
Mały pacjent dobrze znosił leczenie i nie miał tak głębokich spadków odporności, płytek czy hemoglobiny, przez co większość czasu przebywał na sali ogólnej. Jednak nie ominęło go wypadanie włosów czy pozostałe dolegliwości. Bardzo dokuczały przez całe leczenie nawracające nudności i zespoły popunkcyjne po ciągłych punkcjach lędźwiowych. A naprawdę ciężki okazał się ostatni protokół, który przykuł go do łóżka. Nie mógł wtedy jeść, pić, łykać leków, spuchł, cały czas gorączkował i towarzyszył mu ciągły ból związany ze zmianami na śluzówkach po chemioterapii. Przez ponad dwa tygodnie obok jego łóżka pracowały równolegle dwie pompy dzień i noc, podając antybiotyki, leki przeciwbólowe, przeciwgorączkowe, przeciwwirusowe, przeciwgrzybiczne, kroplówki nawadniające organizm i worki żywieniowe. To był najgorszy okres w życiu Radka.
Ze szpitala Radek wraz z mamą wyszli w czerwcu 2021 roku. Od tego momentu chłopiec był na leczeniu podtrzymującym, które zakończyło się we wrześniu 2022 roku. Wszystkim wydawało się, że jest już zdrowy i najgorsze minęło.
– Syn wrócił do szkoły, a ja do pracy, mieliśmy tyle planów, chcieliśmy nadrobić te dwa lata izolacji … – wspomina mama.
Pozostały tylko badania końcowe. Termin przypadał na 25 października 2022 r.
– Na badaniach wyszło, że morfologia jest prawidłowa, szpik jest czysty, ale w płynie mózgowo-rdzeniowym pojawiła się cytoza. Powtórzono więc w listopadzie wszystkie badania. I okazało się, że cytoza jeszcze bardziej wzrosła. Wykonano badania szczegółowe, po których usłyszeliśmy diagnozę: wczesna wznowa ostrej białaczki limfoblastycznej, izolowana w centralnym układzie nerwowym – przypomina sobie tamte chwile pani Karolina.
Radek ponownie trafił do szpitala. Od 15 listopada przebywa wraz z mamą na oddziale Onkologii i Hematologii Dziecięcej w Kielcach. Rozpoczął leczenie protokołem średniego ryzyka dla wczesnych wznów ostrych białaczek limfoblastycznych. Zakwalifikowano go do przeszczepu szpiku kostnego i kontynuowano leczenie. Leczenie wznów jest dużo cięższe niż przy pierwszym zachorowaniu, chemie są silniejsze i częściej podawane, w blokach. I te cotygodniowe punkcje lędźwiowe, żeby kontrolować poziom cytozy i blastów.
Przez pierwszy tygodnie poziom cytozy i blastów malał. Jednak w 29 dniu leczenia, pod koniec pierwszego bloku, świat rodziny Toborków znowu runął. Płyn mózgowo-rdzeniowy, w tym bardzo ważnym dniu kontrolnym, powinien być już czysty, a u Radka było jeszcze 66% blastów! Komórki nowotworowe okazały się lekooporne.
Radek kolejny raz zmienił linię leczenia, trafił do grupy wysokiego ryzyka. Znów na niego czekały jeszcze intensywniejsza chemia i kolejne męczące i bolesne punkcje lędźwiowe. Nowotwór nie odpuszczał, nie tylko się nie zatrzymał, ale jeszcze zaczął ponownie narastać. Tylko w jednej komórce blasty narastały coraz bardziej z tygodnia na tydzień; 6%, 13%, a za kolejny tydzień już 30%.
– Konsultowaliśmy się z prof. dr hab. n med. Krzysztofem Kałwakiem z Przylądka Nadziei, z konsultant krajową wznów ostrych białaczkowych limfoblastycznych – prof. dr hab. n med. Ewą Gorczyńską, z jej następczynią dr Moniką Mielcarek-Siedziuk oraz ze specjalistami z kraju i z zagranicy. Lekarze nie przypominają sobie takiej sytuacji, a nawet jeżeli ktoś o takiej słyszał, nie zna skutecznej metody jej leczenia. Postać białaczki, na którą teraz zachorował Radek, jest całkowicie lekooporna i nie wiadomo, jak ją leczyć, bo jest tak rzadka, że nie ma sprawdzonych metod. Nie wiadomo więc, czy w tej sytuacji przeszczep szpiku miałby jakikolwiek sens. Choć Oliwia, siostra Radka, jest dla niego w 100% zgodną dawczynią, co zdarza się również niezmiernie rzadko… – mówi pani Toborek.
Ratunkiem dla Radka jest jedynie najnowocześniejsza jak dotąd terapia CAR-T, polegająca na przeprogramowaniu komórek odpornościowych chorego, dzięki czemu jego układ immunologiczny lepiej rozpoznaje i zwalcza komórki nowotworowe. Inaczej nowotwór nie zatrzyma się i zajmie cały jego organizm. Niestety Narodowy Fundusz Zdrowia jeszcze nie refunduje tej odmiany białaczki, kiedy jest zajęty centralny układ nerwowy.
– Wznowa u Radka jest tak specyficzna, że NFZ nie ma jej ujętej w programie refundacyjnym… Musimy w cztery tygodnie uzbierać niebagatelną kwotę 1 milion 305 tysięcy złotych. Prosimy o pomoc – apelują rodzice chłopca.
Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław
- Płatności za pomocą: PayU, PayPal, Blik, kartą, przelewy online i tradycyjne
- Przekazanie 1% podatku – KRS 0000086210
