Pomagam i wpłacam

Jeszcze kiedyś zatańczę!

12 lipca 2017

Pasją Weroniki był taniec. Występowała w zespole tańca nowoczesnego „Rytm”, z którym wielokrotnie wygrywała konkursy. Niestety – jej marzenia o karierze tancerki przerwała cztery lata temu ciężka choroba. Rak zabrał sceniczne kostiumy i buciki do tańca na maleńkich obcasach. Dał ból, cierpienie i morze wylanych łez. Nie odebrał jedynie nadziei.

Zaczęło się od kaszlu, gorączki i bólów brzucha. W ruch poszły antybiotyki. Niestety nie pomogły, a Weronika z dnia na dzień czuła się coraz gorzej. Cały czas była ospała i apatyczna. W końcu lekarz rodzinny uznał, ze dziewczynka powinna trafić w ręce specjalistów. Wtedy zaczęła się burza. Już w szpitalu w Zielonej Górze lekarze zaczęli podejrzewać białaczkę. Miała ponad 135 tys. leukocytów, co wielokrotnie przekraczało normę. Potem był już tylko szybki telefon do kliniki onkologii dziecięcej we Wrocławiu i dramatyczna podróż karetką po życie.

Życie legło w gruzach

Z diagnozą zawalił im się świat. – To był dla nas prawdziwy cios, przeżywaliśmy wtedy bardzo trudne chwile… Jak wyszłam z rozmowy z panią profesor w klinice onkologii dziecięcej to chciałam wyć wniebogłosy. Nie mogłam zrozumieć, dlaczego moje dziecko spotkało takie nieszczęście – opowiada Barbara Ziober, mama Weroniki. Dziewczynce niemal od razu przeprowadzono punkcję, potem podano pierwszą chemię, która trwała dwanaście dni. Potem była trzytygodniowa przerwa i następna chemia.

Byliśmy załamani. Wigilia, święta, Nowy Rok, a córka musiała być w szpitalu –  wspomina mama dziewczynki. Od razu było wiadomo, że same leki nie pokonają choroby – groźnej białaczki szpikowej. Jedyną szansą był przeszczep szpiku. Najpierw we wszystkich była nadzieja, że dawcą będzie starsza siostra dziewczynki – Wiktoria. Niestety nie było między nimi wystarczającej zgodności genetycznej.

–  Przeszczep był planowany na koniec marca i to mógł być wymarzony prezent na urodziny, które Wercia obchodzi 4 kwietnia – opowiada ze łzami w oczach mama dziewczynki.

Nowy szpik – jedyną szansą

Szczegółowe badania wykluczyły członków rodziny – nikt z bliskich nie mógł oddać jej szpiku. Lekarze długo szukali dla niej dawcy i gdy w końcu udało im się znaleźć i ustalić termin transplantacji, Weronika i jej bliscy nie posiadali się z radości.

Jeszcze nigdy nie odczuwałam tak wielkiego strachu i radości jednocześnie. Cieszyłam się, że dostałam szansę na moje wyzdrowienie. Wiedziałam, że czeka mnie wyniszczająca chemia, która ma całkowicie zabić jej chory szpik. Miałam wtedy tylko nadzieję, że mój organizm wytrzyma tą ciężką próbę – wspomina dziewczynka.

W lipcu 2013 roku przeszła przeczep szpiku. Dawcą, czyli jej genetycznym bliźniakiem, był 49-letni mieszkaniec Niemiec. To miał być bardzo trudny i bolesny, ale jednak początek nowego życia. Przeszczep szpiku to bardzo skomplikowany zabieg. Dziecko przechodzi megachemię, która ma zniszczyć jego własny szpik. Z dnia na dzień w jego żyły toczone są leki, które niszczą chorobę, ale i wszystko wokół. Ból i cierpienie potrafią być nie do wyobrażenia. Ale całej tej trudnej drodze przyświeca myśl o tym, że w nagrodę czeka zdrowie.

Jak ten szpik się lokował w organizmie Werci, to ona tak krzyczała, że morfina nie pomagała. Musieliśmy okładać ją lodem. Pierwsze dwa tygodnie były straszne, ale potem nastąpił przełom – wspomina babcia dziewczynki.

Weronika przetrwała ten ciężki czas. I nie posiadała się z radości, gdy okazało się, że jej genetyczny bliźniak interesuje się jej stanem zdrowia. Choć nie mogli się wtedy poznać, to anonimowy dawca napisał do niej, że ma nadzieję, że jego komórki macierzyste żyją w niej i są szczęśliwe. Werka po raz kolejny przekonała się, jak piękna może być bezinteresowna pomoc. Do dziś są w stałym kontakcie, choć nie udało im się jeszcze spotkać osobiście. Dzieli ich 800 kilometrów i poważne problemy ze zdrowiem, z którymi dziewczynka ciągle się zmaga.

Komplikacje po przeszczepie

Niestety. Choć przeszczep i związane z nim bardzo wyniszczające leczenie pokonały raka, to niestety komplikacje sprawiły, że Werka wciąż nie jest zdrowa. Pokonała białaczkę, ale to nie znaczy, że jest w pełni zdrowa. Poważne powikłania po przeszczepie spowodowały, że jej nastoletnie życie dalej jest nieustającą walką o siebie samą.

Niestety organizm nastolatki źle zniósł obce komórki i doszło do jednego z powikłań nazywanego GRAFTem. Oznacza to, że nowy szpik i jego komórki niszczą organizm biorcy. Weronikę zaatakowała cytomegalia. Wirus, który dla zdrowych osób jest zazwyczaj niegroźny. U osób z obniżoną odpornością, po przeszczepie, zakażenie może mieć bardzo poważny przebieg i atakować między innymi wątrobę i węzły chłonne oraz powodować zapalenie płuc, a nawet mózgu. Dziewczynka uporała się z tą groźną infekcją, ale już czaił się kolejny problem. Po transplantacji szpiku posłuszeństwa odmówiły nerki. Szybko okazało się, że Weronika znów stoi na krawędzi życia, a teraz jedyną szansą na życie są stałe dializy.

Werka walczy z guzem

Już wtedy lekarze uważali, że  jedyną szansą na powrót do normalności jest przeszczep nerek. Niestety teraz nie można go było wykonać, bo Weronika zmagała się z krwotocznym zapaleniem pęcherza wywołanym przez groźny wirus BKV. Niestety wirus spowodował bardzo poważne konsekwencje. W następstwie tej infekcji powstał guz w pęcherzu, który mimo kilku operacji i terapii ciągle odrastał. W końcu w 2016 roku okazało się, że jest to guz złośliwy. Lekarze stanęli przed ścianą. Musieli podjąć najtrudniejszą decyzję o usunięciu obu nerek i pęcherza moczowego. Operacja odbyła się w styczniu tego roku, jednak i tym razem doszło do poważnych komplikacji. Dziś dziewczynka wymaga bardzo intensywnego leczenia i rehabilitacji. Na dializy jeździ cztery razy w tygodniu. Większość tygodnia spędza w karetkach. Bo musi dojechać na zabieg. Potem spędza 3,5 godziny podłączona do urządzeń, które czyszczą jej krew. Dializy wpływają też na inne organy. Werka ma wysoki potas, fosfor, a to z kolei osłabiło jej serce. Lekarze musieli wdrożyć specjalne leki, żeby uporać się i z tym problemem. Dziewczynka cierpi też na niedoczynność tarczycy.

Walczy, żeby wygrać

Weronika mimo nieprawdopodobnych przeciwności losu nie poddaje się i za wszelką cenę stara się w miarę możliwości kontynuować naukę. Nauczyciele naszej szkoły prowadzą nauczanie indywidualne, a jeśli to możliwe, to Weronika ma lekcje w szpitalu. Jej mama z ogromną siłą w głosie mówi, że muszą zacisnąć zęby i wytrzymać.

Lekarze oceniają, że Werka będzie dializowana jeszcze przez dwa, trzy lata. Potem ma szansę na przeszczep nerki i operację rekonstrukcji pęcherza – tłumaczy pani Barbara.

A dziewczynka dalej nie traci pogody ducha. Z niezwykłą mądrością w oczach i łagodnym uśmiechem mówi, że lekarze i studenci, którzy się nią zajmują, podpowiadają jej, żeby na podstawie swojej historii napisała książkę.

Nawet zaczęłam już pisać, ale to dopiero początki przelewania myśli na papier. Jak fragment tego przeczytałam jednej z pielęgniarek, to się rozpłakała. Jeśli ta książka faktycznie by powstała, byłaby pewną formą wyrzucenia z siebie tego, co mnie spotkało – mówi dziewczynka. Ale to nie jedyne marzenie, które Werka chce zrealizować. Dziewczynka wierzy, że uda jej się spotkać z jej genetycznym bliźniakiem – człowiekiem, który bezinteresownie uratował jej życie, oddając jej swój szpik. Teraz musi tylko przeczekać dializy. A po przeszczepie nerek zacznie nowe, kolejne już życie!

A jej sile nie mogą się nadziwić nie tylko lekarze, ale i własna rodzina.

Nie wiem, skąd ona czerpie tę energię. To takie „Waleczne serce”, które potrafi pokonać najtrudniejsze przeszkody. Czasem potrzebuje jedynie trochę pomocy! – mówi mama dziewczynki.

 

Pomóż dzieciom chorym na raka!

Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław

Pomaganie jest tak proste!

Masz realny wpływ na życie naszych podopiecznych!
Przylądek Nadziei wpłaty

50zł

Wpłacam

100zł

Wpłacam

Wpłata od serca

Wpłacam

Dzięki Tobie możemy działać!