Głos pacjentów słyszalny w Karpaczu

Podczas XXXII Forum Ekonomicznego w Karpaczu po raz pierwszy odbyła się konferencja THE VOICE OF PATIENTS. W panelu zasiadło sześć liderek organizacji pacjentów, które opowiedziały o potrzebach pacjentów, ale także o koniecznych zmianach systemowych i rozwiązaniach. Wypowiedzi tych wysłuchali z uwagą i odnieśli się do nich Marcin Martyniak, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia i prof. Piotr Czauderna, przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia Narodowej Rady Rozwoju przy Prezydencie RP.

Konferencja THE VOICE OF PATIENTS oddała głos pacjentom, by z perspektywy doświadczeń chorych i opiekunów poznać problemy, z jakimi mierzą się na co dzień. Uczestniczki konferencji przedstawiły potrzeby pacjentów: kardiologicznych, onkologicznych, neurologicznych, reumatologicznych, hematologicznych, pediatrycznych z chorobami rzadkimi i pacjentów z alergiami.

Jednak w jej trakcie padły także propozycje rozwiązań racjonalnych zmian, które stają i mogą stać się realnymi ułatwieniami, poprawiającymi jakość życia chorych. Dr Anna Apel, Prezes Fundacji “Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”, opowiedziała o nich z perspektywy onkologii pediatrycznej, wymieniając trzy główne cele, które są już w trakcie procedowania we współpracy z Polskim Towarzystwem Onkologii i Hematologii Dziecięcej (PTOHD):

1. Zmiany systemowe, które przyjmują postać ogólnopolskiego rejestru nowotworów dziecięcych. Choroby nowotworowe u najmłodszych wykazują się cechami odmiennymi od tych występujących u dorosłych, dlatego tak ważna jest możliwość wymiany wiedzy i ujednoliconych danych. Uchwalona przez Sejm uchwała o jakości danych daje nadzieję na powstanie takiego rejestru w najbliższym czasie.
2. Dofinansowanie przez Fundację stanowisk Administratorów Danych w każdej Klinice Onkologii i Hematologii Dziecięcej w kraju. Dzięki powstaniu takich etatów możliwe będzie szybkie wprowadzenie informacji o pacjentach do rejestru, co z kolei pozwoli na wykorzystanie sztucznej inteligencji w procesie analizy i diagnostyki.
3. Tworzenie partnerstw na rzecz zastosowania AI i innowacji w medycynie, w tym finansowanie badań molekularnych, pozwoli nie tylko zwiększyć efektywność leczenia dzieci w Polsce, ale również znacząco skrócić czas potrzebny na postawienie diagnozy.

Rejestr nowotworów dziecięcych – wspólny wysiłek wielu sektorów

Rejestr, który będzie zbierał dane medyczne dotyczące chorób nowotworowych u dzieci, służąc jednocześnie celom naukowym i badawczym, powstanie dzięki współpracy PTOHD z Fundacją “Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”, jak również osobistemu zaangażowaniu prof. dr hab. n. med. Jana Styczyńskiego, konsultanta krajowego w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej oraz Kierownika Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego nr 1 w Bydgoszczy, oraz prof. dr hab. n. med. Piotra Czauderny, przewodniczącego Rady ds. Ochrony Zdrowia Narodowej Rady Rozwoju przy Prezydencie RP.

Projekt ten jest złożony i wymagał pełnego zaangażowania wielu grup. Decyzję o jego powstaniu podjęło Ministerstwo Zdrowia, administratorem i właścicielem zebranych danych będzie Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej, a bezpieczną i stabilną infrastrukturę zapewnia Fundacja “Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”.

– Złożoność współczesnych problemów w ochronie zdrowia wymaga współpracy międzysektorowej: organizacji pozarządowych, Ministerstwa Zdrowia i biznesu – mówi dr Anna Apel, Prezes Fundacji. – Wspólnie dążymy do jednego celu, wykorzystując i łącząc unikalne kompetencje każdej ze stron. W ostatecznym rozrachunku najbardziej liczy się dobro pacjenta, szybka diagnostyka i efektywność metod leczenia.

Lista 7 priorytetów

Podczas Konferencji THE VOICE OF PATIENTS poznaliśmy siedem priorytetów zmian w systemie ochrony zdrowia, których wprowadzenie powinno przyczynić się do podniesienia jakości opieki zdrowotnej i jakości życia pacjentów. Dotyczyły one: diagnostyki genetycznej, procesu przejścia z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych, programów lekowych, koordynatorów pacjentów, wprowadzenia zawodu dietetyka klinicznego, wzmocnienia roli organizacji pacjentów, praw osób z niepełnosprawnościami.

Udany dialog

Zaproszeni do udziału w debacie Marcin Martyniak, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia i prof. Piotr Czauderna, przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia Narodowej Rady Rozwoju przy Prezydencie RP z zainteresowaniem i uwagą odnieśli się do postulatów liderek, udzieli odpowiedzi na temat trwających już prac nad realizacją niektórych ze zgłoszonych postulatów. Był to udany, merytoryczny dialog.

Konferencja została przyjęta z dużym zainteresowaniem uczestników Forum Ekonomicznego w Karpaczu, nie tylko z powodu swojego debiutu. Uczestniczki debaty wyraziły nadzieję, że THE VOICE OF PATIENTS na stałe wpisze się do programu Forum Ekonomicznego w Karpaczu.

Aleksandra Rudnicka, rzecznik Stowarzyszenia SANITAS (po lewej) i dr Anna Apel, Prezes Fundacji

Marcin Martyniak, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia (w środku), prof. Piotr Czauderna, przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia Narodowej Rady Rozwoju przy Prezydencie RP (po prawej)

Dr Anna Apel – Prezes Zarządu Fundacji