Mała Klara w ciągu kilku pierwszych miesięcy życia musiała stawić czoło dużym, jak na tak małego człowieka, przeciwnościom. Mimo dramatycznych doświadczeń dziś jest po przeszczepie szpiku, dobrze sobie radzi, a przed nią i jej rodziną kluczowe etapy leczenia i potrzeba wsparcia dla jej dalszej drogi.
O Klarze słów kilka
Klara, która 6 września kończyła siedem miesięcy, jest absolutnie promienna. To bardzo wesołe dziecko: uwielbia zabawę w „a kuku”, a najlepszymi zabawkami są dla niej kabelki – towarzyszą jej niemal od narodzin i są jej ukochanymi zabawkami (może zostanie pielęgniarką, a może elektrykiem!).
Jej ulubiony kolor to niebieski – czy dlatego, że przypomina fartuchy i rękawiczki?
W domu z utęsknieniem na Klarę czeka siostra, marząca o chwili, gdy będzie mogła się nią cieszyć w domu na co dzień.
Pierwsze niepokoje
Cała przygoda ze szpitalem rozpoczęła się bardzo wcześnie – już w 7. dobie życia Klara trafiła na OIOM z powodu sepsy. W wyniku tego doszło do martwicy skóry i konieczne było chirurgiczne opracowanie zmian, co pociągnęło za sobą wyłonienie stomii i długotrwałe leczenie.
– Pierwszy pobyt w szpitalu trwał aż pięć tygodni, co dla nas, rodziców, było czasem skrajnego stresu i niepewności – wspomina mama Klary.
Proces diagnozy – od podejrzeń do potwierdzenia
Po wypisie od chirurga rodzice usłyszeli sugestię, by skonsultować się z immunologiem – być może tak szybki i ciężki przebieg choroby miał podłoże immunologiczne. Dziewczynka trafiła na oddział dzienny Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku.
Niestety, zanim rozpoczęły się badania, Klara złapała kolejną infekcję. Antybiotyki nie pomagały, dlatego maleńka trafiła na SOR, skąd została znowu przyjęta na oddział. Tam stwierdzono ostre bakteryjne zapalenie płuc i rozpoczął się szeroki zakres diagnostyki – badania pod kątem zaburzeń odporności, pobór szpiku, badania genetyczne.
W maju wreszcie przyszedł wynik – ciężka wrodzona neutropenia związana z mutacją w genie ELANE. Jedynym ratunkiem był pilny przeszczep szpiku – przeprowadzony we Wrocławiu.
Początek leczenia
Dziś Klara czuje się bardzo dobrze – sam przeszczep zniosła naprawdę świetnie.
– Widzę w niej dzielność i siłę – mówi mama Klary. – Może to nagroda za wszystko, co już przeszłyśmy. Szpitale są jej zupełnym chlebem powszednim – przez całe życie zaledwie w domu spędziła może miesiąc. A mimo to uśmiech nie znika z jej buzi.
Co dalej? Obecna sytuacja i dalsze kroki
Obecnie Klara przebywa jeszcze w klinice – co najmniej tydzień, ponieważ dziewczynka dostała wysypki. Na szczęście udało się ją opanować.
Po powrocie do domu czekają ją cotygodniowe kontrole w poradni. Dokładny czas kolejnych etapów leczenia nie jest jeszcze znany. W planach jest również zamknięcie stomii oraz rehabilitacja, która pomoże Klarze odzyskać siłę po długim pobycie w szpitalu i powrocie do pełnej aktywności.