Wpłacam
Strona główna 9 Rodzice 9 Spotkanie hemofilików i ich rodzin we Wrocławiu

Razem osiągnęliśmy ponad 1 200 000 kilometrów w RakReatonie 2025!

To, co jeszcze kilka tygodni temu wydawało się ambitnym marzeniem, dziś stało się rzeczywistością. Dzięki tysiącom osób zaangażowanych w wyzwanie sportowo-charytatywne RakReaton 2025 wspólnie przekroczyliśmy magiczną granicę 1 200 000 kilometrów! Każdy z tych...

Złota Wstążka 2025 – Onkoczujność w centrum uwagi

Już 1 września wraz z innymi onkofundacjami pediatrycznymi w Polsce startujemy z kolejną edycją Kampanii Złotej Wstążki pod hasłem „Bądźmy Onkoczujni”. Celem inicjatywy jest uświadomienie, że wykrycie nowotworu we wczesnym stadium znacznie zwiększa szansę skutecznego...

Odważ się pomagać – już 7 września na warszawskim Służewcu

Prezeski, prezesi i liderzy biznesu ponownie stają do walki z własnymi lękami – by pokazać odwagę, solidarność i pomóc dzieciom z chorobą nowotworową. Już po raz czwarty zapraszamy na wyjątkowe, charytatywne wydarzenie „Odważ się pomagać”, które...

RakReaton – rusza mnie pomaganie

RakReaton 2025: już szósta edycja ogólnopolskiego wyzwania, które naprawdę rusza do pomagania! Przez pięć lat razem z Wami osiągaliśmy cele. Teraz czas na szósty krok – i 1 200 000 kilometrów dla dzieci z rakiem. Tegoroczna, 6. edycja RakReatonu rusza pod...

Rusza zadanie publiczne finansowane z PROO – podpisaliśmy umowę

Choć działania rozpoczęliśmy już 1 marca 2025 r., dziś – po zakończeniu formalności – z radością informujemy o oficjalnym starcie naszego zadania publicznego Zadanie „Rozwój instytucjonalny Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową w obszarze Badań &...

Za nami Europejskie Onkoigrzyska Dzieci i Młodzieży

7 czerwca 2025 roku Wrocław stał się stolicą dziecięcej radości, siły i sportowej energii! Właśnie tego dnia na stadionie Akademii Wychowania Fizycznego odbyły się Europejskie Onkoigrzyska Dzieci i Młodzieży – wyjątkowe wydarzenie, które zgromadziło ponad 250 młodych...

Europejskie Onkoigrzyska Dzieci i Młodzieży już wkrótce

Już 7 czerwca 2025 roku Wrocław stanie się europejską stolicą nadziei i sportowej pasji. Tego dnia odbędą się Europejskie Onkoigrzyska Dzieci i Młodzieży – wyjątkowe wydarzenie, które po raz pierwszy przybierze międzynarodowy charakter, gromadząc młodych pacjentów...

Znów pobiegną dla naszych Podopiecznych – wystartowały zapisy!

Już 12 października 2025 o godz. 13:00 wystartuje kolejna edycja otwartego biegu branży cementowo-betonowej, poprzedzająca XIII Konferencję Dni Betonu. W tym roku biegacze nie tylko zadbają o formę, ale też pomogą dzieciom chorym na nowotwory — całkowity dochód z...

Otrzymaliśmy dotację Fundacji DKMS

Dzięki dotacji Fundacji DKMS już wkrótce w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie powstanie Sala Doświadczania Świata – bezpieczna, terapeutyczna przestrzeń dla dzieci z chorobami nowotworowymi. To miejsce stworzone z myślą o redukcji stresu, poprawie...

17 cze, 2024
Rodzice | Wydarzenia

Spotkanie hemofilików i ich rodzin we Wrocławiu

Po pandemicznej przerwie młodzi pacjenci z hemofilią i ich rodziny ponownie mogły się spotkać, wymienić doświadczeniami i porozmawiać z ekspertami… a nawet poznać trochę sztuk walki i posłuchać historii ultratriatlonisty. 15 czerwca na Uniwersytecie Przyrodniczym we Wrocławiu zorganizowaliśmy bowiem wydarzenie dla podopiecznych Poradni Zaburzeń Krzepnięcia, działającej w Przylądku Nadziei, ich rodziców i rodzeństwa.

 

Spotkanie rozpoczęło się od prezentacji, omawiającej postępy medycyny w zakresie leczenia hemofilii – na szczególną uwagę zasługiwały bowiem wieści dotyczące listy leków refundowanych. Od 1 lipca podawany podskórnie lek, naśladujący czynnik krzepnięcia, którego brakuje osobom z hemofilią, będzie refundowany. To zaś podniesie komfort życia i leczenia wielu dzieci i nastolatków, którym ta wrodzona choroba utrudnia normalne życie.

Online połączyła się z nami także pani Ewelina Matuszak, Prezes Fundacji Sanguis Hemofilia i pokrewne skazy krwotoczne, która opowiedziała uczestnikom o akcjach i aktywnościach, w jakich mogą wziąć udział.

Na spotkaniu nie brakowało możliwości do rozmów z lekarzami i pracownikami Poradni Zaburzeń Krzepnięcia – wielu pacjentów i rodziców skorzystało z tego, żeby w niezobowiązującej atmosferze dowiedzieć się więcej o hemofilii, przebiegu jej leczenia oraz o tym, na co może pozwolić sobie pacjent. A pozwolić może sobie na całkiem sporo, co udowodnił Paweł Sołogub, trener i zawodnik MMA, który przeprowadził trening z nastolatkami i pokazał im kilka prawdziwych technik samoobrony i sztuk walki. Możliwość poćwiczenia kopnięć, ciosów i chwytów okazała się prawdziwym hitem!

 

Nasi wolontariusze dbali też o to, by najmłodszym nie zabrakło rozrywki – zapewniliśmy mnóstwo klocków LEGO, gier i zabaw, malowaliśmy buzie, a Roboklocki zaprezentowały podstawy programowania.

Na zakończenie spotkania z uczestnikami spotkał się Adrian Kostera – ultratriatlonista, który 31 maja z sukcesem ukończył próbę pobicia rekordu Guinnessa na najdłuższy triatlon. W 365 dni przepłynął, przejechał na rowerze i przebiegł 40.170 km. Choć samo bicie rekordu zajęło rok, to przygotowania do niego trwały znacznie dłużej. Pan Adrian zainspirował dzieci i dorosłych swoją historią o wytrwałości, uporze i wyzwaniach, jakie przed nim stały!

Dzień był pełen wrażeń i emocji – kolejne takie spotkanie już za rok!

Może Cię zainteresować