1200 km dla dzieci z nowotworami
Anna Apel - Prezes Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową, a także Ozdrowieniec z choroby nowotworowej wieku dziecięcego - podejmuje osobiste wyzwanie. W ciągu 10 miesięcy pokona 1200 km, aby wesprzeć dzieci i nastolatków zmagających się z chorobami nowotworowymi!
Każdego roku 1200 rodzin słyszy diagnozę choroby nowotworowej dziecka. To oznacza, że codziennie 3 rodziny muszą zmierzyć się z jedną z najtrudniejszych informacji, jakie można otrzymać. “Państwa dziecko ma nowotwór”. Dlatego Anna Apel, Prezes naszej Fundacji, postanowiła podjąć osobiste wyzwanie – przebiec 1200 kilometrów w ciągu 10 miesięcy, a tym samym zebrać 400.000 zł na innowacyjne, pierwsze w Polsce badania dotyczące dziedzicznych skłonności dzieci do rozwoju chorób nowotworowych.
Na czym polega wyzwanie
- Każdy miesiąc wyzwania będzie miał swojego Partnera – firmę lub osobę prywatną, która przekaże 20 tysięcy złotych na cel wyzwania – a także Patrona, czyli Podopiecznego Fundacji.
- Partnerzy będą promowani w naszych kanałach – będą także mogli wziąć udział w biegu z Anną Apel i/lub zespołem Fundacji!
- Co miesiąc w naszych mediach społecznościowych będziemy także pokazywać historię Patrona, czyli dziecka lub nastolatka, mierzących się z chorobą nowotworową. To prawdziwe, szczere opowieści o tym, jak wiele w życiu zmienia diagnoza, jak wygląda leczenie onkologiczne z różnych perspektyw i jak rodziny radzą sobie z tak trudną sytuacją.
- Wyzwanie ma także Partnera Głównego – firma ZEN.COM przekaże 200.000 zł, tym samym zapewniając już połowę potrzebnych środków.
Na co przeznaczymy zebrane środki
Celem Wyzwania jest zebranie środków na przełomowe, pierwsze w Polsce, badania genetyczne dotyczące predyspozycji do nowotworzenia wśród dzieci.
Badania onkopredyspozycji dzieci i młodzieży.
Dzięki temu projektowi możemy dać dzieciom z nowotworami coś bezcennego – szansę na lepsze, bezpieczniejsze leczenie i życie bez strachu. Nowoczesne badania genetyczne pozwalają wykryć, czy nowotwór ma podłoże dziedziczne. To oznacza, że lekarze mogą lepiej dopasować terapię, uniknąć toksycznych leków, a nawet uratować życie, wykrywając zagrożenie zanim nowotwór się rozwinie.
To badanie to inwestycja w przyszłość całej onkologii dziecięcej w Polsce.
Analiza genetyczna pozwoli stworzyć mapę najczęstszych wrodzonych predyspozycji w naszej populacji. Dzięki temu lekarze w całym kraju będą mogli lepiej rozpoznawać ryzyko, szybciej diagnozować i skuteczniej leczyć inne dzieci – nie tylko te objęte badaniem. To milowy krok w stronę bardziej spersonalizowanej, nowoczesnej i bezpiecznej onkologii dziecięcej.
Razem możemy sprawić, że powstanie rozwiązanie, z którego skorzystają tysiące rodzin w całej Polsce.
Kwiecień dla Nikosia
Nikoś ma niespełna trzy lata i ogromną ciekawość świata. Jeszcze niedawno jego dni wypełniały traktory, zabawa na podwórku i czas spędzany z rodziną. Dziś większość czasu spędza w szpitalu, gdzie rozpoczął leczenie ostrej białaczki limfoblastycznej. Szczególnego znaczenia tej historii dodaje fakt, że jego tata sam w dzieciństwie przeszedł podobne leczenie.
Wszystko zaczęło się od bólu nóg, który początkowo nie wzbudził niepokoju. Gdy dolegliwości wróciły, rozpoczęła się pilna diagnostyka, a kolejne badania potwierdziły chorobę. Dziś Nikoś jest w trakcie leczenia i tęskni za tym, co dla niego najważniejsze – domem, siostrą i codzienną zabawą.
Wiosenny bieg w marcu dla Kingi
Kinga ma 15 lat. Jeszcze niedawno jej dni wypełniały muzyka, rysowanie, manga i cosplay – pasje, które pozwalały jej wyrażać siebie i rozwijać ogromną kreatywność.
Nagle pojawiły się niepokojące objawy, a diagnoza całkowicie zmieniła codzienność Kingi i jej bliskich. Nastolatka rozpoczęła długie i wymagające leczenie onkologiczne, które na wiele miesięcy przeniosło jej życie do szpitalnej rzeczywistości.
W tym czasie szczególnie ważne stały się rzeczy, które dają jej radość i pozwalają choć na chwilę wrócić do świata nastolatki – rysowanie, muzyka i twórczość. To one pomagają jej przechodzić przez kolejne etapy leczenia i zachować nadzieję na powrót do codzienności pełnej pasji.
W lutym Ania biegnie dla Anieli
Aniela ma zaledwie kilka miesięcy. Rodzice początkowo zauważyli u niej niepokojące objawy – powiększony brzuszek i problemy z wypróżnianiem. Szczegółowe badania wykazały hepatoblastomę, złośliwy nowotwór wątroby wieku niemowlęcego. Guz miał około 10 cm średnicy.
Anielka rozpoczęła leczenie chemioterapią. Pierwsze tygodnie terapii pozwoliły jej na krótką przerwę w domu, jednak pojawiły się powikłania i konieczny był powrót do szpitala. Mama towarzyszy jej każdego dnia, tata dojeżdża, a starszym bratem opiekują się dziadkowie.
Dziś życie całej rodziny podporządkowane jest leczeniu i codziennym potrzebom Anielki. Każde wsparcie daje jej szansę na kolejne etapy terapii i spokojniejsze jutro.
Zaczynamy nowy rok dla Adama
Adam miał zaledwie pięć i pół roku, gdy po raz pierwszy trafił do szpitala, a rozpoczęta tam diagnoza i leczenie zmieniły jego życie o 180 stopni. Przez kolejne dwa lata toczy walkę z chorobą, mierząc się z trudnymi badaniami, chemioterapią i codziennym wysiłkiem, by wrócić do zdrowia i zwyczajnego dzieciństwa, które tak bardzo kochał – z nadzieją na przyszłość patrzy w każdy nowy dzień i z każdym drobnym sukcesem udowadnia, jak wiele siły drzemie w jego młodym sercu.
Grudzień dla Rafała
Rafał ma 17 lat. Jeszcze niedawno jego życie toczyło się wokół sportu – grał w koszykówkę, piłkę nożną, lubił aktywnie spędzać czas. Wszystko zmieniło się w sierpniu, kiedy silny kaszel i RTG klatki piersiowej dały powód do niepokoju. W rezultacie po dalszych badaniach usłyszał diagnozę: chłoniak Hodgkina.
Teraz, mimo że jest w środku chemioterapii i sterydoterapii, Rafał nie traci nadziei. Pomimo trudnych dni, marzy o powrocie do zdrowia — o bieganiu, spotkaniach z kolegami, normalnym życiu nastolatka. Każde wsparcie przybliża go do tego celu.
Bohaterką listopada jest Marcelina
4-letnia Marcelinka mierzy się z niezwykle trudnym podwójnym wyzwaniem – rzadką genetyczną chorobą oraz nieoperacyjnym, rozlanym guzem pnia mózgu.
W marcu 2024 r. trafiła do szpitala z nagle bardzo złymi wynikami – szpik wynikiem praktycznie nie funkcjonował i pojawiło się podejrzenie ostrej białaczki. Po sześciu miesiącach badań ustalono rozpoznanie: Dyskeratoza wrodzona. Jedyną opcją leczenia jest przeszczep komórek macierzystych od dawcy – zakwalifikowana została starsza siostra Marceliny, 14-letnia Julia.
W trakcie przygotowań pojawił się kolejny, niezwykle trudny fakt – podczas rezonansu wykryto rozlany, nieoperacyjny guz pnia mózgu. Operacja nie wchodzi w grę, a jedynie możliwa jest obserwacja.
Codzienność Marceliny to cotygodniowe transfuzje płytek krwi, szybkie męczenie się, coraz rzadsze wychodzenie z domu oraz nadchodzący czas całkowitej izolacji i intensywnego leczenia związany z planowanym przeszczepem. Mimo ogromnych wyzwań potrafi zachować pogodę ducha — to wrażliwa i uważna dziewczynka, kochająca swoje siostry i zwierzęta.
Rodzina Marceliny żyje pomiędzy szpitalem a domem, pomiędzy kolejnymi wynikami a nowymi pytaniami, na które nikt nie zna odpowiedzi. Przed nimi ogromny sprawdzian i wielka niepewność — ale także nadzieja na to, że z pomocą i wsparciem uda się go przejść razem.
Październik to bieg dla Leona
Leon, energiczny i ciekawski czterolatek, zawsze marzył o pójściu do przedszkola. Lubi zwierzęta, auta i piłkę nożną – każdą wolną chwilę spędzałby na poznawaniu świata. W lipcu zaczął uskarżać się na ból nogi, co początkowo przypisywano infekcjom i podano mu antybiotyki.
Kiedy objawy się nasilały — obrzęk się nie cofał, bóle powracały — Leon został przewieziony do Przylądka Nadziei. Tam usłyszał diagnozę: ostra białaczka szpikowa, podtyp M4. Choroba szybko pochłonęła jego codzienność.
Obecnie Leon przechodzi chemioterapię i przygotowuje się do przeszczepu szpiku. Przed nim dwa cykle chemii, a potem kluczowy moment leczenia. Dla jego rodziny to czas ogromnej niepewności, ale i nadziei — wspierają się nawzajem, a Leon swoją pogodą ducha dodaje im sił.
We wrześniu Anna biegnie dla Jadzi
Jadzia Sudoł ma trzy lata i od zawsze była pełna energii, ciekawości świata i dziecięcej odwagi. Nie bała się gorącej herbaty ani wysokich schodów – wszystko musiała sprawdzić sama. Szybko się rozwijała, uwielbiała aktywności w żłobku: uczestniczyła w zabawach plastycznych, sportowych, uczyła się wierszyków na pamięć i liczyła do czternastu.
W kwietniu pojawiły się niepokojące objawy – siniaki w nietypowych miejscach i bladość. Początkowo uznane za drobne urazy, skłoniły rodziców do wizyty u lekarza. Podczas badania wykryto powiększoną śledzionę, a już kilka godzin później – w szpitalu w Kłodzku i następnie w Przylądku Nadziei – padła diagnoza: ostra białaczka szpikowa.
Pierwszy cykl chemioterapii trwał osiem dni – dla Jadzi był to czas ogromnego cierpienia, poparzeń w jamie ustnej, karmienia pozajelitowego i apatii. Kolejne cykle przebiegały już łagodniej – bez żywienia dojelitowego, z lepszym apetytem i stopniowym powrotem energii.
Jadzia bardzo tęskni za domem i swoją starszą siostrą Hanią. Rodzina z nadzieją patrzy w przyszłość, czekając na dobre wyniki badań kontrolnych i powrót do wspólnego, beztroskiego życia.
Partner Główny wyzwania:
Masz pytania? Zapraszamy do kontaktu
Agnieszka Perczyk
e-mail: agnieszka.perczyk@naratunek.org
tel.: 728 923 530