Zanim wreszcie udało się postawić właściwą diagnozę, Szymek kilka razy trafiał do szpitala i prywatnych gabinetów pediatrycznych. Mama musiała wysłuchiwać, że nie umie prawidłowo dawać synkowi pić, jest przewrażliwiona i niepotrzebnie się podnieca. A wystarczyło zrobić badanie USG. Od razu pokazało, że w brzuszku Szymka rozwija się niesłychanie niebezpieczny nowotwór.
Szymon Misiejuk ma 3 lata i najbardziej interesuje się… rozrabianiem. Jest bardzo żywy. Kiedy inne dzieci po chemii leżą i dochodzą do siebie, Szymon już po kilku godzinach biega i wszędzie go pełno. W Przylądku Nadziei mówią na niego Pędziwiatr. Trzeba mieć przy nim oczy dookoła głowy, bo psoty ma we krwi.
Kiedy skończył półtora roku poszedł do żłobka w rodzinnej Jeleniej Górze. Jest towarzyski, więc szybko się zaaklimatyzował, ale zaczęły się przeziębienia. Dwa dni w żłobku, miesiąc w domu. Rodzice żartują, że najdłużej bez przerwy chodził do żłobka może przez dwa tygodnie.
W marcu miał zapalenie oskrzeli. Dużo wymiotował. Pani doktor, pediatra, zapisała zastrzyki. Wymioty uznała za objawy jelitówki.
– W trakcie leczenia wymioty faktycznie przeszły, ale po ostatnim zastrzyku, wieczorem Szymona zaczął boleć brzuszek. Pojechaliśmy więc do szpitala, na SOR – wspomina pani Justyna, mama Szymka. – Było bardzo nieprzyjemnie. Usłyszałam nawet, że pewnie nie umiem własnego dziecka napoić i jest odwodniony. Nie chcieli nas przyjąć na oddział. Zaczęłam tłumaczyć, że Szymek chodzi do żłobka, że często choruje i dopiero wtedy zostaliśmy przyjęci na oddział.
Szymon przeszedł badania. Okazało się, że ma bardzo podwyższone CRP, czyli stężenie białka we krwi. Wynik wyszedł 120 mg/l, przy normie nie przekraczającej 5. Lekarze uznali, że powodem jest niedoleczone zapalenie oskrzeli. Jeszcze w nocy Szymon dostał antybiotyki, środki przeciwbólowe i kroplówkę, żeby nawodnić organizm.
– Brzuszek przestał boleć, CRP spadło do 50. Lekarze uznali, że pewnie to jakaś infekcja wirusowa i po trzech dniach wyszliśmy do domu z zaleconym antybiotykiem doustnym – opowiada pani Justyna. – To był czwartek. W poniedziałek zrobiliśmy kontrolne badanie i okazało się, że CRP znowu podskoczyło. Do 80 mg/l.
Druga nietrafiona diagnoza. To nie były wzdęcia
Tym razem rodzice poszli z synem do lekarza prywatnie, żeby nie czekać. Pani Justyna jak dziś pamięta, że naczytała się w internecie różnych strasznych historii, więc jej pierwsze pytanie do lekarza brzmiało: czy to może być nowotwór?
– Usłyszałam, że mam się niepotrzebnie nie podniecać… – w oku pani Justyny pojawia się pierwsza łezka. – Pan doktor wymienił tylko antybiotyk. Szymon nawet polubił jego smak. Wynik CRP zaczął spadać. Wszystko wydawało się zmierzać w dobrym kierunku.
Jednak po kilku dniach wróciły bóle brzucha, rodzice wrócili więc z Szymonem raz jeszcze do pana doktora, który badał go poprzednio. Tym razem podejrzewał, że Szymkowi dokuczają wzdęcia. Brzuszek chłopca był wyraźnie napięty. Zalecił więc podawanie Nospy.
– Wróciliśmy do domu, ale Nospa nie pomagała. Wieczorem brzuch bolał Szymona już tak bardzo, że nie mogłam go nawet ubrać. Zadzwoniliśmy po pogotowie – głos pani Justyny zaczyna drżeć. – Znów usłyszeliśmy na dzień dobry, że syn jest tylko odwodniony. Karetka nie chciała nas nawet zabrać do szpitala i powinniśmy jechać sami. Ostatecznie dali się przekonać i znów trafiliśmy na SOR. Tam usłyszeliśmy tym razem, że na ból brzucha do szpitala nie przyjmują…
Na szczęście na dyżurze była ta sama pani doktor, która kilka dni wcześniej wypisywała Szymona po pierwszej wizycie w szpitalu. Obejrzała chłopca i bardzo nie spodobał się jej brzuszek chłopca. Zdecydowała, ze potrzebne będzie badanie USG. Wykonane zostało następnego dnia rano. Od tego momentu wydarzenia potoczyły się już błyskawicznie.
– Najpierw zbiegli się wszyscy lekarze, potem Szymek trafił na badanie tomografem. Powiedzieli nam, że na 98% to neuroblastoma – opowiada pani Justyna. – Dwa dni później byliśmy już w Przylądku Nadziei we Wrocławiu i jeszcze nawet przed ostatecznym potwierdzeniem diagnozy zaczęliśmy chemioterapię.
To był naprawdę ostatni moment. Okazało się, że nowotwór zdążył rozwinąć się do monstrualnych rozmiarów. Guz w nadnerczu miał aż 10 centymetrów. Były też przerzuty do kręgosłupa, głowy, powiększone węzły chłonne. Lekarze sami nie wierzyli, że tak wielki guz zmieścił się w tak małym brzuszku…
Terapia Szymka zaczęła się w kwietniu, ale o pierwszych dwóch miesiącach cała rodzina jak najszybciej chciałaby zapomnieć. Szymon był wycieńczony, a musiał walczyć z potwornym bólem. Nie mógł się ruszać… Lekarze nie chcieli mówić o żadnych rokowaniach, co dodatkowo budziło w rodzicach stres i obawy.
Jedenaście cykli chemii. Guz maleje, jest nadzieja
Na szczęście organizm szybko zareagował na podawaną chemię i sytuacja zaczęła się stopniowo poprawiać. Łącznie, po jedenastu już cyklach chemii, wreszcie pojawiła się nadzieja.
– Przerzuty się wycofały. Kręgosłup jest już czysty, głowa i szpik też. Szymek odzyskał siły i energię – uśmiecha się pani Justyna. – Dzisiaj, po tych sześciu miesiącach trudno uwierzyć, że jest tak poważnie chory. Jedyna widoczna oznaka to to, że nie ma włosów.
Guz w brzuszku Szymona zmniejszył się aż o połowę. Wszyscy czekają na decyzję, czy skurczył się już na tyle, żeby można było go bezpiecznie wyciąć. Od Szymona pobierane są też komórki macierzyste, które pozwolą na przeprowadzenie w niedalekiej przyszłości autoprzeszczepu. Będzie potrzebny po wycięciu guza, żeby odbudować strukturę krwi Szymka, mocno nadwyrężoną przez intensywną chemioterapię.
To jednak jeszcze nie będzie koniec walki o zdrowie Szymka. Aby mieć jak największą pewność, że nowotwór został pokonany, potrzebny będzie jeszcze jeden krok. Nowoczesna immunoterapia antyciałami GD-2. To cykl ratujących życie zabiegów, które mają nauczyć organizm Szymona skutecznie walczyć z komórkami nowotworowymi w przyszłości.
Trzeba zebrać fortunę, żeby Szymek pokonał raka
Terapia od niedawna jest już dostępna w Przylądku Nadziei, jednak wciąż nie jest refundowana przez NFZ. A jej koszt jest olbrzymi. W przypadku Szymka chodzi o prawie 900 tysięcy złotych, które będą musieli z własnej kieszeni zapłacić rodzice. Żeby leczenie było skuteczne, Szymek powinien przejść je jak najszybciej po przeszczepie szpiku.
[aktualizacja 14.01.2020]
20 grudnia Szymek przeszedł operację wycięcia guza. Niestety, razem z nerką, którą również trzeba było usunąć. W najbliższych dniach trafi na przylądkowy oddział przeszczepowy, gdzie najlepsi w Polsce lekarze przeprowadzą przeszczep szpiku. Potem Szymek będzie miał jeszcze radioterapię, która przygotuje go podania antyciał. Wszystko po to, żeby ostatecznie pokonać nowotwór.
Rodzice mogą liczyć na wsparcie Fundacji “Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”. Będziemy pomagać w zdobyciu środków potrzebnych na wyleczenie Szymona. Wszystkich dobrych ludzi zapraszamy: dołączcie do nas! Razem uratujmy małego Szymka!
Dołącz do zbiórki! Pomóż uratować Szymka!
[aktualizacja 12.05.2020]
Ważne i bardzo, BARDZO dobre informacje! Szymek skończył właśnie radioterapię, która ma przygotować go do podania antyciał! Mama, pani Justyna, przekazała nam, że chłopiec wraca do formy, odzyskuje humor, siły i energię.
A z Przylądka Nadziei dotarła do nas właśnie informacja, że Szymek otrzyma finansową pomoc Ministerstwa Zdrowia!!! Czyli, możemy zamykać zbiórkę i szykować się do ostatniej prostej!
Wspólnie z rodzicami Szymka i z zespołem Siepomaga.pl zdecydowaliśmy, że kwota zebrana na zbiórce będzie przeznaczona na pilny zakup nierefundowanych leków dla jego koleżanek i kolegi, też walczących z rakiem w klinice Przylądek Nadziei:
? lek inotuzumab dla chorej na białaczkę Marty
? lek defitelio dla malutkiej Neli i dla Tymka, którzy zmagają się z powikłaniami w trakcie leczenia.
Rozpoczęcie immunoterapii naszego małego wojownika planowane jest na pierwszy tydzień czerwca! Trzymajmy wszyscy MOCNO kciuki!
Pomóż dzieciom chorym na raka!
Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław
- Płatności za pomocą: Przelewy 24, dotpay, PayPal, Blik, przelewy online i tradycyjne
- Przekazanie 1% podatku – KRS 0000086210
