Aż trudno uwierzyć, że chłopiec z taką energią, uśmiechem i kreatywnością jest tak ciężko chory.
Po niemal dwumiesięcznej diagnostyce z powodu utrzymującego się, ostrego zaburzenia morfologii krwi okazało się, że czterolatek cierpi na anemię aplastyczną. Niewydolność szpiku kostnego sprawia, że każda płytka krwi więcej jest teraz na wagę złota!
Nie ma drugiego tak kreatywnego chłopca, jak Adam Moraczewski. Uwielbia się przebierać: za strażaka, rajdowca, dinozaura
i wiele innych postaci. To się nazywa hobby! Jak na czterolatka przystało, zabawy, rodzice i młodszy braciszek są dla niego całym światem. Mieszka w Księginicach, blisko Wrocławia.
Adaś chodzi do żłobka, w którym uwielbia bawić się z dziećmi. Któregoś dnia panie przedszkolanki zauważyły, że na ciele chłopca zaczęły pojawiać się niepokojące siniaki. Powiadomiły o tym panią Ewę, mamę czterolatka.
– Zaniepokoiłam się i zaczęłam bacznie obserwować syna. Był to początek pandemii, dlatego nie chodził już do żłobka, tylko bawił się
w ogrodzie, przy naszym domu – opowiada pani Ewa. Adaś jest żywym chłopcem i czasami gdzieś się uderzy lub przewróci. Zauważyłam, że przy każdym kolejnym, nawet drobnym uderzeniu pojawiały się duże, rozlewające siniaki, które nie wchłaniały się tak szybko, jak powinny.
Mama Adasia chciała udać się z synem do lekarza, aby obejrzał chłopca. Jednak z uwagi na koronawirusa było to trudne.
Na szczęście rodzina Moraczewskich jest objęta prywatną opieką zdrowotną, więc udało się szybko umówić do specjalisty.
– Po konsultacji telefonicznej Pani doktor skierowała nas co prawda na morfologię, jednak zalecała, aby poczekać z nią miesiąc. Zależało mi jednak na szybkiej diagnostyce, ponieważ miałam na uwadze fakt, że lekarz nie widział dziecka, a bazował jedynie na moim opisie sytuacji oraz na okoliczności braku jakichkolwiek objawów towarzyszących. Jako matka miałam jednak przeczucie, że z synkiem dzieje się coś złego. Kolejnego dnia postawiłam na swoim i poprosiłam dodatkowo
o wykonanie badań na krzepliwość krwi – mówi mama czterolatka.
– 22 kwietnia z rana udaliśmy się na pobranie krwi, a już o 12:00 dostałam telefon z przychodni. Wiedziałam, że jeśli dzwonią, to coś jest mocno nie tak.
Okazało się, że poziom płytek Adasia jest bardzo niski – 25 tysiące, gdzie norma to 150 tysięcy płytek. Pediatra polecił pani Ewie pilnie udać się do Przylądka Nadziei.
– Tego samego dnia pojechaliśmy do Przylądka, gdzie od razu lekarze zbadali synka pod kątem fizykalnym. Myślałam, że przyjmą nas tylko na chwilę, ale jak pani doktor zobaczyła siniaki i wybroczyny, szybko skierowała Adasia na oddział – opowiada pani Ewa. – Specjaliści wykonali ponowne badania krwi i już po kilku godzinach były wyniki. Niestety, poziom płytek spadł o 10 tysięcy.
Z dnia na dzień poziom płytek Adasia spadał i stan chłopca się pogarszał.
– Zapytałam lekarzy, czy mogłam zrobić coś wcześniej, aby uniknąć tej sytuacji. Wytłumaczyli mi, że trafiliśmy do Przylądka w idealnym czasie, ponieważ wcześniej poziom płytek krwi mógł być na prawidłowym poziomie i nie byłoby podstaw do dalszej diagnostyki.
– wspomina mama czterolatka. – Całe szczęście, że Adaś otrzymał tu potrzebną pomoc, bo jeżeli doszłoby do lekkiego uderzenia głowy, to mogłoby dojść do poważnego krwotoku.
Zdiagnozowanie przeciwnika okazało się bardzo trudne. Na początku lekarze podejrzewali, że przyczyną złego samopoczucia chłopca jest małopłytkowość, spowodowana niedoborem witamin bądź infekcją. Jednakże poziom witamin był prawidłowy,
a chłopiec nie przechodził w ostatnim czasie żadnej infekcji. W międzyczasie obniżały się mu ilości wszystkich linii komórek krwi odpowiedzialnych za prawidłowe funkcjonowanie układu odpornościowego, to znaczy erytrocytów, leukocytów i trombocytów.
- Lekarze podali synkowi immunoglobulinę, jednakże jego organizm nie zareagował. Widać było, że problem leży głębiej – mówi pani Ewa.
– Syn miał robioną biopsję szpiku, która wskazała na cechy niewydolności szpiku, ale na szczęście nie wykazała rozrostowej choroby nowotworowej.
Specjaliści od razu zrobili trepanobiopsję, która polega na pobraniu fragmentu kości i przekazaniu do badania histopatologicznego. Przy każdym kolejnym badaniu- w tym badaniach genetycznych, po kolei wykluczali podejrzane jednostki chorobowe.
– Adaś cały czas jest zależny od przetoczeń preparatów krwi. Okazało się, że dodatkowo wyszły mu pojedyncze klony choroby nocnej, napadowej hemoglobinurii. Jest to bardzo rzadkie schorzenie – tłumaczy mama czterolatka. Istnieje ryzyko, że będzie bezpłodny, ale na razie skupiamy się na tym, aby uratować mu życie.
Opis trepanobiopsji potwierdził to, na co przygotowywali rodziców dziecka lekarze. Ciężka anemia aplastyczna. – Jest to choroba dotykająca statystycznie 1-2 pacjentów na milion rocznie. W tym nas. – mówi ze smutkiem mama chłopca.
Rodzice wiedzą już, że w tej sytuacji nieunikniona jest konieczność wykonania przeszczepu szpiku. Na szczęście młodszy braciszek Adasia, Julian jest zgodny tkankowo i to on będzie dawcą.
– Julian był już dwa razy na oddziale przeszczepowym w Przylądku. Na szczęście wszystkie badania ma dobre i jest dopuszczony jako dawca dla Adasia – cieszy się pani Ewa.
Czterolatek jest bardzo uśmiechnięty, uwielbia się bawić, jest dzielny i chętnie poddaje się różnym procedurom medycznym.
– Synek ma założonego broviaka, ponieważ przy każdorazowym pobieraniu krwi żyły zaczęły mu pękać. Jest bardzo dzielny – podkreśla mama chłopca. – Jestem pod wielkim wrażeniem wszystkich dzieci
z kliniki. Są prawdziwymi, odważnymi wojownikami tak, jak mój Adaś.
Czterolatek uwielbia się przebierać, nawet w Przylądku Nadziei codziennie jest kimś innym. Uśmiecha się do wszystkich lekarzy
i pielęgniarek. Swoją energią zaraża wszystkich wokół, dlatego wołają na niego “żywe srebro”.
– Do niedawna z Adasiem przebywał tatuś, ponieważ ja musiałam wrócić do pracy – mówi pani Ewa. Teraz jednak ponownie trwam przy synu
w tym trudnym czasie. – Ciężko uwierzyć nam, że tak energiczne dziecko jest równocześnie tak bardzo chore. Tym bardziej, że do momentu hospitalizacji nie było tego absolutnie po nim widać. Najgorsze jest to, że jesteśmy stosunkowo rzadkim przypadkiem, dlatego obawiamy się o to, jak trudna czeka nas walka. Jesteśmy wdzięczni całemu personelowi Przylądka Nadziei oraz naszemu żłobkowi, który bardzo nas wspiera. Mamy nadzieję, że niedługo pokonamy chorobę i nasze dziecko wróci do domu.
Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław
- Płatności za pomocą: PayU, PayPal, Blik, kartą, przelewy online i tradycyjne
- Przekazanie 1% podatku – KRS 0000086210
