Bruno urodził się jako pozornie zdrowy chłopiec, ale już w pierwszych godzinach życia okazało się, że prawdopodobnie cierpi na rzadką, ciężką chorobę genetyczną – zespół Wiskotta-Aldricha, która jak się później okazało, już wcześniej dotknęła rodzinę jego mamy. Po dramatycznym początku życia, wielotygodniowym pobycie w szpitalu i odrzuconym przeszczepie szpiku, przed Brunem wciąż długa droga do zdrowia.
Bruno urodził się 24 kwietnia 2024, otrzymał 10 punktów w skali Apgar i wydawało się, że jest zdrowym chłopcem. Już chwilę po pobraniu krwi jego rodzice dostali informację, że ich syn ma niski poziom płytek krwi i natychmiast musi mieć je przetoczone - inaczej grozi mu krwotok wewnętrzny, który jest zagrożeniem życia naszego maluszka.
To dla nas oznaczało jedno - wspomina tata Bruna. - Historia się powtórzyła… a miało być inaczej. Dlaczego ten koszmar się powtórzył?
Mama Brunka straciła dwóch braci (zmarli w wieku 5 i 8 lat), u których została zdiagnozowana małopłytkowość. Jeszcze przed planowaniem ciąży, mama Bruna została przebadana pod kątem nosicielstwa trombocytopenii.
Z wielką ulgą odetchnęliśmy, gdy nosicielstwo tej choroby genetycznej zostało u niej wykluczone. Znając płeć dziecka oraz mając wyniki badań genetycznych byliśmy spokojni, że tym razem wszystko będzie dobrze…
Pod koniec ciąży mama Bruna została skierowana do poradni hematologicznej ze względu na obciążoną historię rodzinną. To tam Pani doktor zasugerowała, że diagnoza, którą mieli postawieni bracia, może być błędna. Wskazała, że być może to nie małopłytkowość, a zespół Wiskotta-Aldricha, który występuje tylko w linii męskiej.
Dowiadując się więcej o tej chorobie i łącząc fakty z życia braci byliśmy załamani, ale do końca mieliśmy nadzieję, że mimo wszystko Bruno urodzi się zdrowy. - mówi tata Bruna. - Stało się jednak inaczej…
Brunko swoje pierwsze dwa miesiące spędził z mamą w szpitalu. Urodził się w szpitalu na Karowej w Warszawie, gdzie od razu trafił na patologię noworodka, a po 6 dniach został przetransportowany do Szpitala WUM na Żwirki i Wigury - początkowo na Oddział Wcześniaków i Chorób Rzadkich, a następnie na Oddział Hematologii i Onkologii.
Pierwsze tygodnie życia spędził w inkubatorze, co pozwalało oglądać stan jego skóry, w celu obserwacji symptomów skazy krwotocznej. Liczne badania, które wykluczały choroby powodujące małopłytkowość kierowały lekarzy tylko w jedną stronę, by zbadać Bruna pod kątem wspomnianej wcześniej choroby genetycznej.
Po kilku tygodniach oczekiwania potwierdziło się najgorsze - Bruno jest bardzo poważnie chory, potwierdzony u niego został zespół Wiskotta-Aldricha (WAS).
Choroba występuje u kilku chłopców na milion urodzeń. A u nas powtórzyła się trzykrotnie - opowiada tata chłopca.
WAS charakteryzuje się znacznym obniżeniem odporności, małopłytkowością, egzemą, zakażeniami oraz zwiększonym ryzykiem zaburzeń autoimmunologicznych i nowotworów.
Życie naszej rodziny zamieniło się w koszmar. Nasza 5-letnia córeczka , która tak bardzo nie mogła się doczekać spotkania z braciszkiem, musiała zmierzyć się z wielką tęsknotą za mamą, z którą tak bardzo jest zżyta - opowiada tata. - Chwilowe odwiedziny mamy w szpitalnych murach i brak zrozumienia całej sytuacji było dla niej oraz dla nas bolesnym doświadczeniem.
Brunko prawie codzienne miał pobieraną krew, jego ciałko zaczęło odmawiać współpracy. Malutkie żyłki pękały, wenflony wypadały. Na ciele chłopca brakowało już miejsca do wbijania kolejnych igieł. Po kolejnych nieskutecznych próbach pobierania krwi zdecydowano się najpierw na wkłucie w szyjce, co też się nie sprawdziło, a następnie na założenie cewnika Broviac. Nasz mały Brunko w momencie obniżenia ilości płytek jest narażony na krwawienia wewnętrzne a każda infekcja jest zagrożeniem dla jego życia. Musiał mieć założone dojście centralne, by można było szybko reagować na jego zmieniający się stan zdrowia.
6 grudnia 2024r. Bruno przeszedł przeszczep szpiku, na który jego rodzice bardzo czekali.
Mieliśmy ogromne nadzieje, że wszystko co złe już za nami… Niestety, po kilku miesiącach wyniki badań wskazywały na odrzucenie przeszczepu - potrzebny jest kolejny.
Obecnie Bruno jest już po drugim przeszczepie i przebywa w Przylądku Nadziei, gdzie przechodzi kolejne leczenie, które ma mu dać szansę na zdrowie i spokojne dzieciństwo.
Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”, ul. Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław
- Płatności za pomocą: PayU, PayPal, Blik, kartą, przelewy online i tradycyjne
- Przekazanie 1,5% podatku – KRS 0000086210
