6-letnia Hania Buła ze Stoszowic (woj. dolnośląskie) jest wielką miłośniczką zwierząt. Ma kota Mruczka, psa Miśkę i chęć przygarnięcia kolejnych słodkich futrzaków pod swój dach. Ma też guza, mięsaka Ewinga. Choć Hania została zdiagnozowana na przełomie 2021 i 2022 roku, to do dziś nie wróciła do zdrowia. Nadal wymaga intensywnego leczenia. W pokonaniu choroby cały czas wspierają ją najbliżsi, w tym jej ulubiona postać z bajek – Shrek.
Dziewczynka uwielbia rysować, tańczyć i śpiewać. Przed chorobą swój talent wokalny szlifowała w gminnym chórze. Niestety, kiedy okazało się, że Hania zachorowała na mięsaka Eweinga, swoje marzenia o zastaniu uznaną artystką musiała odłożyć na później.
Nowotwór zaatakował jej nogę, głowę, szpik, kręgosłup, kość biodrową i węzły chłonne. Jednak Hania, mimo długotrwałego i intensywnego leczenia, jest przekonana, że w końcu uda jej się w pełni wyzdrowieć. Swoim optymistycznym podejściem do trudów leczenia zaraziła całą swoją rodzinę. Za sprawą postaci z bajki – Shreka, który podobnie jak rodzice, towarzyszył jej w najtrudniejszych momentach choroby.
Nowotwór dał o sobie znać w czerwcu 2021 roku podczas niewinnych zabaw na trampolinie. Hania zaczęła się skarżyć na ból w kostce, ale lekarze upierali się, że to zwykłe skręcenie. Noga na przemian puchła i wracała do normalnego stanu, a kolejne wizyty u ortopedy, chirurga i na szpitalnym oddziale ratunkowym nie przynosiły efektów. W międzyczasie Hania zaczęła się skarżyć na ból połowy twarzoczaszki. Pediatra, stomatolog i laryngolog załamywali ręce. Przyczyna bólu pozostawała nieznana. Dopiero reumatolog podczas badania USG zauważył u dziewczynki nierówny zarys kości nogi. Kolejnym krokiem w długiej diagnozie był rezonans magnetyczny, który ujawnił w organizmie Hani zmiany nowotworowe. To było tuż przed świętami Bożego Narodzenia.
– Lada dzień córka miała zaplanowaną biopsję – wspomina pani Sylwia, mama dziewczynki. – Wstępna diagnoza zwaliła mnie z nóg, a serce pękło na milion kawałków. Wkrótce wróciły bóle twarzoczaszki Hani i to był kolejny cios. Usłyszałam, że za jej prawym okiem są dwa guzy. To były przerzuty, niestety niejedyne – dodaje mama.
W ostatni dzień roku Hania trafiła do kliniki Przylądek Nadziei we Wrocławiu. Na miejscu czekała ją seria badań: PET, tomografia, badanie szpiku. Wyniki przytłoczyły rodzinę: przerzuty zainfekowały głowę, szpik, kręgosłup, kość biodrową i węzły chłonne. Lekarze natychmiast podali dziewczynce chemię ratującą życie.
Dopiero wyniki histopatologiczne dały jednoznaczną odpowiedź na pytanie, z jakim dokładnie nowotworem mierzy się mała pacjentka. U Hani zdiagnozowano mięsaka Ewinga. Walkę z nim toczy się hybrydowo, w dwóch ośrodkach: w Przylądku Nadziei, a także w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Dziewczynka przyjmuje bardzo silną chemię, którą określa się mianem czerwonej.
– Leczenie podzielone jest na cykle – mówi pani Sylwia. – Najpierw dwa dni podawana jest chemia, potem mamy dwa tygodnie przerwy, a później znów córce podawana jest chemia przez pięć dni. W przerwach, kiedy jesteśmy w domu, musimy co dwa dni wykonywać morfologię. Ale Hania jest bardzo silna i w ogóle po niej nie widać, że jest chora. Szeroki uśmiech nie schodzi z jej twarzy – dodaje mama dziewczynki.
Dobry nastrój małej pacjentki udziela się również innym. Uśmiechem zaraża personel medyczny, mamę i swoich kolegów ze szpitalnej sali. Skąd Hania czerpie tyle pozytywnej energii? Uczy się tego od Shreka.
– Córka codziennie ogląda filmy o przygodach wesołego ogra z osłem. Zna już na pamięć wszystkie części – śmieje się mama małej optymistki. – Ale dobre nastawienie jest nam teraz bardzo potrzebne. Przed nami radioterapia i zabiegi chirurgiczne. Możliwe, że Hania będzie potrzebowała protezy na nogę. Na razie czekamy na efekty leczenia – przyznaje pani Sylwia.
Hania ma mocne wsparcie ze strony swoich wujków, cioć, przyjaciół rodziny i lokalnej społeczności. My też mocno trzymajmy kciuki, żeby leczenie przyniosło oczekiwane rezultaty. Życzymy Hani, żeby szybko wróciła do zdrowia oraz zabaw z bratem i swoimi pupilami!
Hania przez cały poprzedni rok przyjmowała kolejne dawki chemii w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. W jej przypadku zastosowano również metodę radioterapii. Trwała ona przez 6 tygodni na staw skokowy i 4 tygodnie na kość ciemieniową-potyliczną i kość klinową. Wszelkie następstwa chemioterapii i radioterapii leczono natomiast w klinice Przylądek Nadziei, w której dziewczynce przetaczano m.in. krew i płytki.
Od maja 2022 roku Hania jest na chemii celowanej. Ten rodzaj chemii nie jest niestety refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Stąd koszt jednego opakowania tabletek wynosi kilka tysięcy złotych. Co więcej, w styczniu 2023 roku u Hani wykonano kontrolny rezonans mózgu po radioterapii, który wykazał niewielką regresję zmiany w kości klinowej. Niestety, zmiana ta nadal miała wymiary 14 cm x 6 cm. Dlatego lekarze zadecydowali o przeprowadzeniu autoprzeszczepu u dziewczynki i zaaplikowaniu jej jeszcze silniejszej chemii.
Obecnie Hania jest już po zabiegu i przebywa na oddziale poprzeszczepowym w Przylądku. Dochodzi również do siebie po ciężkiej chemii. Nie zniosła jej bowiem najlepiej.
– Miała praktycznie wszystkie objawy. Biegunkę, gorączkę, zdarzało jej się też wymiotować krwią – opowiada pani Sylwia.
Na co czeka teraz rodzina? Konsylium lekarskie w Warszawie wkrótce ma zadecydować o kolejnych krokach w leczeniu Hani. Czy dziewczynka pozostanie na nierefundowanej chemii celowanej, czy też zapadnie decyzja o zastosowaniu innej metody leczenia?
Podobnie jak rok temu również i teraz mocno trzymamy kciuki za zdrowie radosnej pacjentki. Z niecierpliwością czekamy na dalsze wieści.
Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław
- Płatności za pomocą: PayU, PayPal, Blik, kartą, przelewy online i tradycyjne
- Przekazanie 1% podatku – KRS 0000086210
