Kuba, choć ma zaledwie pięć lat, jest przykładem niezwykłej siły i radości. Od urodzenia zmaga się z rzadką chorobą metaboliczną, przeszedł dwa przeszczepy i stoczył walkę z nowotworem, ale jego uśmiech nigdy nie znika. Chociaż traci wzrok i każdego dnia mierzy się z nowymi wyzwaniami zdrowotnymi, zawsze znajduje powód do szczęścia – tańcząc, bawiąc się swoim sorterem czy budując konstrukcje z klocków.
Jakub Kominek to pięcioletni chłopiec, który czerpie radość z życia pełnymi garściami. Jest pełen energii i uwielbia spędzać czas na świeżym powietrzu – każdy spacer wywołuje u niego szeroki uśmiech. Jego ulubiona zabawka to plastikowy sorter, prezent od cioci, który od ponad roku towarzyszy mu niemal każdego dnia. Kuba ma również ogromną pasję do muzyki – uwielbia tańczyć i za każdym razem, gdy słyszy swoje ulubione melodie, nie może się powstrzymać, by poruszać się w ich rytmie.
Kuba od urodzenia zmagał się z problemami zdrowotnymi. Już pierwszego dnia życia lekarze wykryli u niego rzadką chorobę metaboliczną – deficyt transkarbamylazy ornitynowej typu drugiego.
- Wiedzieliśmy, że jego życie nie będzie proste. Ta diagnoza była dla nas szczególnie trudna, bo nasz starszy syn zmarł na tę samą chorobę w trzeciej dobie życia - mówi pani Agata Rosa, mama chłopca. - Kuba jednak przetrwał. Każdego roku stawaliśmy przed nowymi wyzwaniami zdrowotnymi.
Chłopiec spędził pierwszy miesiąc swojego życia na OIOMie noworodkowym, a następnie trafił na oddział pediatrii i chorób metabolicznych. W kwietniu 2020 roku przeszedł przeszczep wątroby, którą otrzymał od swojej mamy. Wydawało się, że to zakończy jego najtrudniejsze problemy zdrowotne, jednak tuż po wypisie doszło do komplikacji – wystąpił odrzut przeszczepionej wątroby, który na szczęście udało się opanować.
- Niestety, niespełna tydzień po powrocie do domu synek ponownie trafił do szpitala z powikłaniami. Wkrótce po tym zdiagnozowano u niego chłoniaka, będącego skutkiem przeszczepu - opowiada pani Agata. - Kuba przeszedł chemioterapię, która pozwoliła pokonać raka, ale walka o jego zdrowie wciąż trwała.
Niedługo po przeszczepie lekarze odkryli, że chłopiec nosi gen odpowiedzialny za nieodwracalną utratę wzroku. Jego wzrok stopniowo się pogarsza, a w przyszłości prawdopodobnie całkowicie go straci. Dodatkowo, zdiagnozowano u niego przewlekłą chorobę ziarniniakową – poważny niedobór odporności, który również wymagał przeszczepu.
W sierpniu 2024 roku Kuba trafił do Przylądka Nadziei, gdzie przeszedł kolejną chemioterapię. Jak zawsze, mimo trudnego leczenia, radził sobie doskonale, jakby nie odczuwał jego skutków.
28 sierpnia Kuba przeszedł swój drugi przeszczep. Chociaż otrzymuje refundowany lek, jego organizm niestety nie reaguje na niego tak, jak powinien.
- Mimo wszystkich trudnych doświadczeń, synek doskonale radzi sobie w szpitalnych warunkach, które stały się dla niego drugim domem, spędził tam przecież większą część swojego życia - podkreśla pani Agata. - Pod opieką poradni żywieniowej robi stopniowe postępy, a każdy mały krok jest dla niego ogromnym osiągnięciem.
Nawet tak proste rzeczy, jak zjedzenie rosołu czy galaretki, to wielki sukces, zwłaszcza że przez długi czas zmagał się z wybiórczością pokarmową i odmawiał jedzenia. Z czasem mama odkryła, że Kuba pije tylko z jednej, specyficznej butelki z charakterystyczną zakrętką – te drobne detale mają dla niego ogromne znaczenie.
- Każdego dnia towarzyszy nam niepewność, co przyniesie kolejna chwila, ale to właśnie Kuba daje nam siłę, by iść naprzód. Jego niesamowita energia i nieustanny uśmiech sprawiają, że łatwiej jest stawić czoła trudnościom - mówi mama pięciolatka. - Choć komunikuje się na swój własny sposób, doskonale się rozumiemy, znaleźliśmy nasz wspólny język i porozumiewamy się bez słów.
Pięciolatek porusza się powoli, nie biega, ale jego radość jest ogromna!. Uwielbia bawić się klockami, choć dla niego "klockami" może być każda rzecz, którą potrafi ułożyć w różne konstrukcje.
- Każdego dnia jesteśmy wdzięczni za opiekę, jaką otoczyli nas specjaliści. Nigdy nie czuliśmy się pozostawieni sami sobie - opowiada pani Agata. - Jednak życie z Kubą to nieustanna czujność, bo nawet w domu nie mogę w pełni odetchnąć, wiedząc, że nieprzewidywalne może nadejść w każdej chwili. A jednak, mimo wszystkich przeciwności, Kuba promienieje życiem. To on nauczył mnie, że nawet w najtrudniejszych momentach warto znaleźć powód do uśmiechu - dodaje mama chłopca.
I my również mocno, mocny trzymamy kciuki za Kubusia. Mamy nadzieję, że szybko stawi czoła chorobie i wróci do domu.
Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”, ul. Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław
- Płatności za pomocą: PayU, PayPal, Blik, kartą, przelewy online i tradycyjne
- Przekazanie 1,5% podatku – KRS 0000086210
