Jeżeli energiczny chłopiec, którego wszędzie jest pełno nagle przestaje chodzić, a poruszanie się sprawia mu ból – to znak, że dzieje się coś niedobrego. Przyczyną nagłej niepełnosprawności nie było chwilowe osłabienie czy powikłania po przeziębieniu, ale nowotwór złośliwy ośrodkowego układu nerwowego (AT/RT).
Dwuletni Piotruś Bujwid mieszka we Wrocławiu. Jest wesoły, radosny i ciekawy świata, a jego ulubionym zajęciem jest… urwisowanie. Do tego uwielbia huśtawki, zabawy na świeżym powietrzu oraz spędzacie czasu z ośmioletnią siostrą – Paulinką.
Jak na prawdziwego dwulatka przystało uwielbia samochody, motory i stawianie konstrukcji z klocków.
1 sierpnia tego roku Piotruś poszedł z tatą na dni otwarte żłobka. Maluch cieszył się, że pozna nowe dzieci i będzie przedszkolakiem. Niestety, plany się zmieniły. Chłopcu zaczęły rosnąć ząbki. Był przy tym rozdrażniony i niespokojny, nie chciał wychodzić z wózka ani huśtać się na huśtawce.
– Do tamtej pory był radosny i rozbrykany. Nagle zaczął tylko siedzieć
i obserwować co się dzieje. Do tego niechętnie chodził: od huśtawki do wózka. Podczas poruszania się, bardzo płakał, ponieważ sprawiało mu to ból – opowiada pan Jędrzej, tato chłopca. – Podczas wychodzeniu ząbków, dawaliśmy mu paracetamol, dzięki któremu mógł lepiej spać. Pojawiły się również afty. Nie chciał jeść, zrobił się apatyczny i jeszcze bardziej rozdrażniony, a także miał problemy z wypróżnianiem się.
Rodzice widząc, że z ich synkiem dzieje się coś niepokojącego, udali się do pediatry. Lekarz zlecił wykonanie USG, morfologii oraz badanie moczu.
– Chodziliśmy często pediatry. Wszystkie badania były w porządku. Lekarze zakładali, że to przez wyrastanie ząbków bądź powikłania po chorobie jaką Piotruś niedawno przeszedł – wspomina tato chłopca.
– Nie było żadnych problemów z biodrami, mięśniami, a mimo to nasz maluszek nie chodził.
25 sierpnia rodzice zabrali synka do Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego im. J. Gromkowskiego. Stamtąd trafili do Dolnośląskiego Szpitala Specjalistycznego im. T. Marciniaka, gdzie lekarze niezwłocznie wykonali rezonans magnetyczny.
– Objawy nie były jednoznaczne, dlatego lekarze podejrzewali kilka chorób, m.in. autoimmunologiczną bądź zapalenie opon mózgowych
– mówi pan Jędrzej. – Finalnie lekarz histopatolog zdiagnozował, że przyczyną złego samopoczucia Piotrusia jest nowotwór, który znajduje się w kanale rdzenia kręgowego na poziomie siedmiu kręgów kręgosłupa.
Neurochirurg zlecił jak najszybsze usunięcie guza i „wytrucie” chemią ewentualnie tego, co zostanie.
Rodzice wiedzieli, że ich synek musi jak najszybciej przejść operację wycięcia guza, ponieważ nowotwór nieodwracalnie wyniszczał nerwy. Zapisali więc Piotrusia do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie już 6 września przeszedł operację wycięcia guza, która trwała ponad 5 godzin. Po zabiegu okazało się, że jest to guz teratoidny rabdoidny (AT/RT), co potwierdzili inni profesorowie.
– Guz w kanale rdzenia jest bardzo rzadkim przypadkiem. Nie ma na niego procedury onkologicznej, tylko zalecenia onkologiczne – podkreśla tato chłopca. – Jeżeli chodzi o nowotwory mózgu, ogólna wyleczalność wszystkich nowotworów jest na poziomie 30%.
Rodzice widząc, że z ich synkiem dzieje się coś niepokojącego, udali się do pediatry. Lekarz zlecił wykonanie USG, morfologii oraz badanie moczu.
W główce chłopca pojawiło się wielkie ciśnienie, które groziło śmiercią mózgu. Lekarze zdecydowali, że wstawią maluszkowi zastawkę do głowy, która ma za zadanie odprowadzać bezpiecznie płyn rdzeniowo-kręgowy. Operacja odbyła się 19 września już
w Warszawie.
Pod koniec września chłopiec rozpoczął chemioterapię – obecnie jest po drugim cyklu. Po skończeniu trzeciego cyklu Piotruś będzie miał wykonany rezonans magnetyczny głowy i kręgosłupa. Wyniki pokażą, czy stosowana chemioterapia przynosi zamierzone efekty i na jakim etapie znajduje się dwulatek.
– Leczymy się w Warszawie, ponieważ tam mają największe doświadczenie jeżeli chodzi o leczenie guzów mózgu. Są w stanie indywidualnie przygotować leczenie dla rozpoznania Piotrusia
– opowiada pan Jędrzej. – Cieszymy się jednak, że możemy często przebywać w domu.
Rodzice trafili do Przylądka Nadziei po pierwszym cyklu chemii. Leczone są tutaj powikłania, które powoduje chemioterapia.
– Cały czas mamy jakieś powikłania. Piotrusiowi bardzo mocno spadły płytki krwi do około siedmiu tysięcy. Dwanaście dni po podaniu pierwszej chemii, pojawiła się również infekcja – mówi tato dwulatka. – Synek jest mocno osłabiony, nie ma apetytu, ale na szczęście, na chwilę obecną hemoglobina, leukocyty, płytki krwi są na dobrym poziomie.
Poza chorobą nowotworową chłopiec walczy o to, aby znowu móc chodzić. Rodzice zapewniają mu prywatnie rehabilitację we Wrocławiu.
– Piotrek jest bardzo energicznym chłopcem. Przed chorobą biegał, skakał, wszędzie było go pełno. Teraz choroba go dość mocno uziemiła.
W jednym momencie stał się osobą niepełnosprawną. I z tą niepełnosprawnością walczymy – opowiada pan Jędrzej. – Od rozległej operacji na kręgosłupie minął ponad miesiąc. Od tego czasu mięśnie były nieaktywne. Podczas ćwiczeń widać wolę walki Piotrusia, który bardzo chce znowu chodzić. Po dwóch miesiącach od operacji, syn macha prawą nogą, jest w stanie ją podnieść. Lewą nogę jest w stanie zgiąć w kolanie, co jest dużym sukcesem, ponieważ przed operacją nie były wyczuwalne w niej żadne impulsy.
Przypadek Piotrusia jest bardzo trudny i nietypowy, a rokowania nie są najlepsze. Lekarze prowadzący leczenie chłopca konsultują się z ośrodkami na całym świecie.
– Na razie co nie ma innych metod i terapii. Jest jednak pomysł na walkę z chorobą i zobaczymy na ile jest on skuteczny. – mówi tato Piotrusia.
– Mamy nadzieję, że leczenie przyniesie efekty, i że nie tylko Piotruś zacznie chodzić, ale również pokona chorobę nowotworową.
Aktualizacja z dnia 26.01.2020r.
Wszyscy myśleliśmy, że mu się uda. Że pokona chorobę i stanie na nóżki. Każdy mocno mu kibicował i miał nadzieję, że wyzdrowieje. Niestety, Piotruś, choć dawał z siebie wszystko udał się na wieczny spoczynek. Teraz na pewno patrzy na nas z góry
i macha nam z uśmiechem. Piotruś, na zawsze pozostaniesz w naszych serduszkach. Bardzo bardzo tęsknimy
Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław
- Płatności za pomocą: PayU, PayPal, Blik, kartą, przelewy online i tradycyjne
- Przekazanie 1% podatku – KRS 0000086210
