Wyobraź sobie, że jesteś mamą lub tatą, a twoje dwuletnie dziecko leży na szpitalnym łóżku w śpiączce farmakologicznej. Jest podłączone rurkami do aparatury, bez której jego płuca przestają pracować. A ty martwisz się, czy jeszcze kiedyś dziecko zacznie oddychać samodzielnie…
Dokładnie te same myśli mieli w głowie rodzice Rafałka Figiela, któremu w wieku dwóch lat przyszło zmierzyć się z prawie 4-kilogramowym guzem, który zadomowił się w ciele malucha. Młodzi rodzice, pierwsze dziecko, wielkie szczęście… Kto by pomyślał, że w ich życiu przyjdzie stoczyć walkę o zdrowie ukochanego synka. Pneumopulmonary blastoma – niezwykle rzadki nowotwór płuc, na który choruje tylko piątka dzieci w całej Polsce postanowił, że zabierze chłopcu dziesięć wyjątkowo długich miesięcy życia.
Zaczęło się jak zwykle niewinnie. Katar, kaszel, gorączka – nawet lekarze myśleli, że to zwykłe przeziębienie. Przyszedł jednak dzień, w którym Rafałek zaczął się dusić, miał płytki oddech, więc rodzice bez chwili namysłu zawieźli go do lekarza. Wizyta zakończyła się skierowaniem do szpitala, gdzie chłopiec został przyjęty na oddział z zapaleniem oskrzeli.
Lekarz podczas badania bardzo się zaniepokoił, więc zalecił prześwietlenie. Okazało się, że w płucach Rafałka znajduje się płyn. Przetransportowano go na oddział chirurgii dziecięcej, by się go pozbyć za pomocą drenu. Po dwóch dniach pełnych nadziei kolejne badanie i… kolejny alarm – płynów było jeszcze więcej niż przedtem! Dren został założony ponownie, ale ani on, ani antybiotyki nie pomogły. Stan pogarszał się z minuty na minutę. Wraz z wynikami tomografu przyszła straszliwa diagnoza, że to ogromny guz na płucach zatruwa życie ukochanego synka. A przecież Rafał miał wtedy zaledwie dwa lata…Nawet lekarze byli w szoku, że trafił im się taki rzadki przypadek. Według ich opinii, sam guz mógł ważyć od dwóch do czterech kilogramów!
Od tego momentu wszystko potoczyło się bardzo szybko.
– Nie było widać poprawy, Rafał nie miał już czym oddychać, guz był tak ogromny, że nie pozwalał na prawidłową pracę jego małych, dziecięcych płuc. Trafił na oddział intensywnej terapii, gdzie spędził półtora tygodnia w śpiączce farmakologicznej. I po raz kolejny wracały te dołujące myśli: Czy się obudzi? Czy będzie jeszcze kiedyś mógł normalnie, samodzielnie oddychać? Czy guz w końcu da mu spokój?
Wspomina pani Marta Piotrowska, mama chłopca.
Rodzice mówią, że Rafał był najgłośniejszym dzieckiem na oddziale, taka żywa iskierka. Gdy z powodu choroby ta iskierka gasła, serce mamy i taty rozpadało się na drobne kawałeczki. Żaden rodzic nie powinien nigdy widzieć swojego dziecka w takim stanie. Wtedy gdy się dusi, gdy nie wiadomo, czy się obudzi albo gdy nie może wstać z łóżka, ponieważ nie ma siły i jest podłączony do aparatury.
Rafał dzielnie znosił pobyt w klinice, choć nie raz zdarzało się, że wyciągał sobie podłączone do niego rurki, przez co często dochodziło do zakażenia.
– Strasznie się baliśmy, że pojawi się sepsa, a wiadomo – dla tak małych dzieci to brzmi jak wyrok. Na oddziale zapoznałam się z dwójką mam, których dzieci właśnie w tym czasie zmarły z tego powodu
Wspomina mama Rafała.
Operacja odbyła w październiku, pół roku po trafieniu do Przylądka Nadziei. Po miesiącach nieustannych badań, bolesnych wkłuć i ciągnących się w nieskończoność godzin chemioterapii, której celem było zmniejszenie guza, lekarze podjęli się operacji. Nowotwór był ogromny – miał 11 x 13 cm! Rodzice byli w szoku, że w tak maleńkim ciele zamieszkała taka ogromna bestia, która postanowiła zrujnować życie chłopca. Ale on się nie poddał i śmiało stanął do walki. Podczas operacji lekarze wycięli guza, a wraz z nim byli zmuszeni usunąć jedną czwartą płuca.
– Teraz jesteśmy w domu. Cała rodzina dochodzi do siebie, wracamy do normalnego życia. Co trzy miesiące jeździmy na kontrolny tomograf. Serce zawsze drży nim zobaczymy wyniki, ale jesteśmy dobrej myśli. Przez 5 lat będziemy sprawdzać, czy rak nie wrócił. Dopiero drugi tomograf za nami, także trochę ich jeszcze będzie
Mówi pani Marta, a w jej głosie słychać już ulgę.
Mama chłopca opowiada, że te doświadczenia całkowicie zmieniają życie.
– Rafał chyba nie wiedział co się dzieje, był w obcym miejscu, ale najważniejsze, że z mamą i tatą. Teraz, kiedy widzi w telewizji karetkę mówi: Mama, szpital, nie bój się! Gdzieś ta cała sytuacja siedzi mu w głowie. Dopiero jak stawał się coraz starszy to zrozumiał, czym jest klinika, po co przychodzi pan doktor. Choroba w rodzinie zmienia podejście do życia, człowiek inaczej patrzy na otaczający go świat. Zupełnie inaczej czujesz się, gdy tragedia dotyka bezpośrednio Ciebie, Twojego dziecka, a nie tylko kogoś w telewizji.
Mimo że Rafałek wraca do zdrowia to choroba pozostawiła swoje ślady. Ponadto chłopiec od urodzenia ma ubytek słuchu, potrzebuje aparatu i rehabilitacji. Bieżące koszty jego dalszego leczenia są dla rodziców sporym obciążeniem. Każda złotówka to olbrzymia pomoc, która pozwala cieszyć się z ocalonego życia.
Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław
- Płatności za pomocą: PayU, PayPal, Blik, kartą, przelewy online i tradycyjne
- Przekazanie 1% podatku – KRS 0000086210
