Malutki Wojtuś od urodzenia przeszedł bardzo wiele: niebezpiecznie niski poziom płytek, atopowe zapalenie skóry, ciężkie zapalenie płuc, dwie sepsy, nawracające zakażenie cytomegalią, częste hemolizy. A na domiar wszystkiego okazało się, że cierpi na Zespół Wiscotta-Aldricha. Jednak czterolatek jest prawdziwym wojownikiem i dzielnie stawia czoła chorobie. Niedługo czeka go drugi przeszczep, który pomoże mu wrócić do zdrowia.
Wojtek Kapuściński to czteroletni, bardzo inteligentny maluch. Uwielbia czytać, pisać, liczyć i świetnie zna się na zwierzętach
– szczególnie tych dzikich. W przyszłości chce zostać detektywem. Tak, ma 4 latka – aż trudno w to uwierzyć!
– Synek uwielbia oglądać programy o dzikich zwierzętach i zawsze zaskakuje nas ogromem wiedzy! – opowiada pani Monika, mama chłopca. – Uwielbia też czytać, szczególnie encyklopedie i atlasy. Byliśmy kiedyś u pani okulistki w Łodzi, która nie chciała nam wierzyć w te niezwykłe zdolności. Wojtek nie czekając długo, pokazał na co go stać, po czym pani doktor zgłosiła go do stypendium naukowego ze szpitala.
Czterolatek mieszka z rodzicami, oraz młodszą siostrą Alą, w Sochaczewie – miejscowości niedaleko Warszawy. Jest chłopcem, który uwielbia się bawić i spędzać mnóstwo czasu z siostrą.
– Chociaż jest między nimi 2 lata różnicy, to są nierozłączni – mówi mama Wojtka. -Troszczą się o siebie, a jak się długo nie widzą, to rzucają się sobie na szyje i piszczą z radości.
Maluszek urodził się 2015 roku jako z pozoru zdrowe dziecko. Po porodzie, rodziców i lekarzy zaniepokoiły wybroczyny chłopca
w pachwinach. Wykonana morfologia pokazała nieprawidłowości, jednak nikt nie spodziewał się tak poważnej choroby.
– Wyniki krwi pokazały, że nasz synek ma bardzo niski poziom płytek
– opowiada pani Monika. – Mamy z mężem konflikt płytkowy, więc myśleliśmy, że to może być przyczyna ich spadku.
Po jakimś czasie Wojtuś zaczął mieć problemy skórne – dostał ciężkiego, atopowego zapalenia skóry. Po szczegółowych badaniach okazało się, że dodatkowo przeszedł zapalenie płuc.
– To zapalenie płuc wykryło przez przypadek zdjęcie rentgenowskie
– mówi mama czterolatka. – Nie mieliśmy pojęcia, że jest chory, ponieważ nie miał żadnych objawów.
Jak tylko udało się wyleczyć z zapalenia płuc, Wojtuś zachorował na ciężką sepsę. Dwukrotnie.
– Kiedy myśleliśmy, że już pokonaliśmy sepsję, przyszła druga, dużo silniejsza – opowiada pani Monika. – Razem z mężem stwierdziliśmy, że nasze dziecko musi chorować na coś dużo bardziej groźnego, skoro ciągle coś atakuje jego organizm.
Wojtek przeszedł szereg badań, w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, z których wynikało, że cierpi na Zespół Wiscotta-Aldricha – rzadką chorobę o podłożu genetycznym, którą diagnozuje się u chłopców.
Jakby tego było mało, chłopiec przeszedł ciężkie zakażenie Cytomegalią, która uszkodziła mu siatkówkę w jednym oku, przez co ma problemy ze wzrokiem. Zaczęły się również pojawiać krwawienia z przewodu pokarmowego, więc lekarze skierowali maluszka do Przylądka Nadziei.
– Trafiliśmy pod opiekę profesora Kałwaka, który trzymał rękę na pulsie
i był dla nas prawdziwym oparciem w trudnych chwilach – mówi mama chłopczyka. – Zdecydował, że Wojtuś musi przejść przeszczep szpiku, aby mógł dalej żyć. I tak też się stało – synek miał wtedy 8 miesięcy.
Maluszek dobrze zniósł zabieg. Początkowo wydawało się, że chłopiec wróci do zdrowia, ponieważ poprawił się jego stan skóry,
a chimeryzm wskazywał na to, że przeszczep ładnie się przyjął.
– Po przeszczepie zaczęły się niestety pojawiać ciężkie, zagrażające życiu powikłania. Kilkukrotnie Wojtek przeszedł hemolizę. Jednym razem hemoglobina spadła do poziomu 3,5 – opowiada pani Monika. – Pani doktor w Centrum Zdrowia Dziecka była zdziwiona, ponieważ pierwszy raz widziała tak niski poziom czerwonych krwinek. Było to bezpośrednie zagrożenie życia.
W związku z tymi powikłaniami, lekarze z Przylądka Nadziei podjęli decyzję o ponownym przeszczepie szpiku. Jednak z uwagi na zagrożenie koranowirusem, zabieg ten jest chwilowo wstrzymany.
– Jeżeli wszystko pójdzie dobrze, ja będę dawcą szpiku, pomimo braku pełnej zgodności. Nie mamy w tym momencie odpowiednio zgodnego dawcy niespokrewnionego – mówi mama Wojtusia. Musimy jednak poczekać z drugim przeszczepem aż uspoki się sytuacja epidemiologiczna. Chyba, że okaże się, że wrócą powikłania i trzeba go będzie pilnie wykonać, wtedy zabieg będzie przyspieszony.
Ponieważ maluszek jest mocno obciążony wieloma schorzeniami, rodzice szukali wsparcia w profilaktyce cytomegalii, która po drugim przeszczepie może stanowić realne zagrożenie życia.
– Dowiedzieliśmy się od lekarzy z Przylądka, że istnieje taki lek, który mógłby pomóc synkowi, ale jest obecnie stosowany u dorosłych
– tłumaczy pani Monika. – Czekamy więc na zgodę, aby móc go zastosować u Wojtka. Kiedy ją uzyskamy będzie nas czekało duże wyzwanie: uzbieranie dużej sumy, około 60 tysięcy złotych, gdyż ten lek nie jest refundowany. Jednak zrobimy wszystko, co tylko się da, aby wesprzeć Wojtka w walce o zdrowie.
Obecnie chłopiec czuje się dobrze. Przeszedł megachemię przed przeszczepem oraz cztery cykle chemioterapii w związku
z hemolizą. Przyjmuje również sterydy.
– Wojtuś na stałe przyjmuje wiele lekarstw, ale na szczęście dobrze na nie reaguje – mówi mama czterolatka. – Przeszliśmy wiele rehabilitacji, zajęć ruchowych, logopedycznych i sensorycznych. Przez intensywną chemioterapię i całe leczenie, synek zaczął mówić dopiero w wieku 3 lat. Powoli wraca do formy fizycznej: śpiewa, tańczy, wspina się po meblach. Mamy nadzieję, że już niedługo będzie można bezpiecznie wykonać przeszczep i że dzięki niemu moje dziecko w końcu całkowicie wróci do zdrowia i nie będziemy musieli walczyć o jego życie.
Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław
- Płatności za pomocą: PayU, PayPal, Blik, kartą, przelewy online i tradycyjne
- Przekazanie 1% podatku – KRS 0000086210
