Koniec leczenia i co dalej? Ważne informacje dla pacjentów po zakończonym leczeniu onkologicznym

Podsumowanie dotychczasowego leczenia

Koniec leczenia może wywoływać różne, pozornie sprzeczne odczucia, jak np. radość i niepokój. Zaczyna się nowy etap związany z tworzeniem swojej rzeczywistości bez częstych wizyt w szpitalu. Poniższe pytania to ważne obszary do omówienia na konsultacjach kończących leczenie i konsultacjach kontrolnych.
Część odpowiedzi znajdziecie również tutaj.

Tematy do omówienia:

• Kiedy i do jakiego lekarza się zwrócić ( z jakimi problemami należy zwrócić się do lekarza rodzinnego/pediatry, a kiedy szukać opieki onkologicznej lub innej specjalistycznej?)
• Jak często konieczne będą konsultacje u onkologa?
• Jaka inna opieka specjalistyczna będzie potrzebna (konsultacje, badania)?
• Jakie mogą być objawy nawrotu choroby nowotworowej? Jakie badania kontrolne i kiedy będą wykonywane?
• Czy dziecko wymaga specjalnej diety, dodatkowych witamin czy preparatów wzmacniających?
• Kiedy zacząć/wznowić szczepienia ochronne?
• Czy grożą mi problemy takie jak: osteoporoza, próchnica zębów, pogorszenie wzroku, słuchu, niepłodność?
• Jakie mogę mieć problemy poznawcze i emocjonalne, co z powrotem do szkoły/pracy/codziennych aktywności?
• Jakie odległe następstwa choroby i jej leczenia mogą wystąpić? Jak je rozpoznać? Jak im zapobiegać? (szczegółowe omówienie możliwe będzie podczas konsultacji indywidualnej w centrum OnkoMocni).

Monitoring i interdyscyplinarne konsultacje specjalistyczne

Leczenie onkologiczne niesie za sobą szereg obciążeń i trudności. Każdy kto je przeszedł, bez względu na pierwotną diagnozę, jest potencjalnie narażony na powikłania, również odległe. Ich ryzyko jest różne dla różnych osób. Odpowiednio wcześnie wykryte dolegliwości można kontrolować, ograniczać lub całkowicie wyeliminować.

Koncepcja interdyscyplinarnej opieki po zakończonym leczeniu zakłada połączenie specjalistycznej opieki medycznej z opieką psychosocjalną i pedagogiczną. Podczas takich konsultacji możliwa będzie:

• Kompleksowa ocena Twojego stanu zdrowia przez specjalistów różnych dziedzin.
• Zbadanie potrzeb i dopasowanie do nich interwencji (np. konsultacji specjalistycznych, dopasowanie doraźnego leczenia, wprowadzenie zmian w stylu życia czy diety w celu poprawy jakości życia).
• Ustalenie dalszego planu badań kontrolnych.

Spotkanie ma na celu dopasowanie interwencji do aktualnego stanu zdrowia i Twoich potrzeb. Różne objawy nie muszą oznaczać nowej choroby. Wczesna diagnoza to podstawa skutecznej profilaktyki.

Odległe następstwa leczenia

To nieprawidłowości związane z przebytą chorobą i jej leczeniem, które wystąpiły lub utrzymują się po zakończeniu terapii. Późne powikłania i następstwa leczenia nie oznaczają kolejnej choroby nowotworowej. Dotyczą one możliwych uszkodzeń w obrębie układów i narządów Twojego ciała będących konsekwencją stosowanego leczenia chemioterapeutycznego i/lub radioterapii.

Te następstwa mogą, choć nie muszą, dotyczyć fizycznych problemów w obrębie ciała jak: problemy z utrzymaniem prawidłowej masy ciała i otyłość, zaburzenia w funkcjonowaniu tarczycy, serca, zaburzenia wzrostu, trudności w obrębie układu oddechowego, zaburzenia płodności, problemy ze skórą czy zębami. Mogą też obejmować trudności w obszarze psychicznym w tym np. problemy emocjonalne i poznawcze, kwestie odnalezienia się w grupie rówieśniczej czy zaakceptowania ograniczeń zdrowotnych. Poniżej tłumaczymy przyczyny występowania tych powikłań oraz jak sobie z nimi radzić.

• Otyłość
  Problem otyłości dotyczy najczęściej pacjentów leczonych z powodu guzów ośrodkowego układu nerwowego, gdy w trakcie leczenia wykonywano zabiegi operacyjne czy stosowano radioterapię. Ponieważ w ośrodkowym układzie nerwowym (OUN) znajdują się ośrodki odczuwania głodu i sytości, już niewielka ingerencja w zakresie OUN może powodować zaburzenie fizjologicznej równowagi i sprzyjać rozwojowi otyłości. Zdecydowanie rzadziej otyłość można wiązać z przewlekle stosowaną steroidoterapią, która może dotyczyć pacjentów po przeszczepie komórek macierzystych szpiku, którzy przewlekle otrzymują steroidy z powodu przewlekłej choroby przeszczep przeciwko gospodarzowi. Niestety stres emocjonalny związany z terapią oraz nawyki żywieniowe wynagradzające pobyt w szpitalu smacznym, ale niekoniecznie zdrowym odżywianiem, mogą przyczynić się do problemu otyłości wśród osób wyleczonych z nowotworu. Z tego względu podstawą zapobiegania otyłości jest zrewidowanie sposobu odżywiania i wprowadzanie zdrowych nawyków żywieniowych. To zachowania na które masz wpływ, dlatego:
  UNIKAJ: smażenia potraw, słodyczy, fast foodów, produktów wysoko- przetworzonych, żywności w proszku typu instant, produktów z niewiadomego źródła (garmażerki);
  OGRANICZ SPOŻYCIE: tłuszczy prostych, dużej ilości nabiału, słodkich napojów (soki, nektary), mięsa (zwłaszcza czerwonego);
  PAMIĘTAJ O: diecie bogatej w kwasy omega 3, odpowiedniej ilości białka, węglowodanach złożonych (obecnych w pełnowartościowych produktach zbożowych), wypijaniu odpowiedniej ilości płynów (najlepiej wody), regularnych i ciepłych posiłkach, aktywności fizycznej.
  Twoje organy po długim okresie leczenia wymagają czasu na regenerację. Zdrowa, zbilansowana dieta pozwoli nie tylko na utrzymanie prawidłowej masy ciała, ale też na odbudowę komórek uszkodzonych w trakcie leczenia.
• Tarczyca
  Jest naszą fabryką sterującą wieloma funkcjami metabolicznymi w organizmie. Najczęściej zaburzenia w funkcjonowaniu tego narządu dotyczą pacjentów, którzy w trakcie leczenia byli poddawani radioterapii klatki piersiowej lub szyi. U wszystkich tych chorych konieczny jest regularny (minimum raz na 2 lata) nadzór nad strukturą narządu (usg) oraz jego funkcją (ba-dania wykonywane z krwi). U części pacjentów konieczne jest leczenie hormonalne nadzorowane przez endokrynologa.
• Serce
  Najważniejszy mięsień naszego organizmu jest narażony na niekorzystne skutki leczenia onkologicznego w sytuacji stosowania chemioterapii grupą leków antracyklinowych (np. doxorubicyna, daunorubicyna, mitoksantron) lub gdy w trakcie leczenia stosowano radioterapię na obszar klatki piersiowej. U każdego pacjenta po takim leczeniu zaleca się regularne (co 5 lat) wykonywanie badania ECHO serca. Zazwyczaj przy aktualnie stosowanych protokołach leczniczych nie ma potrzeby ani częstszego wykonywania tego badania, ani konieczności stosowania leczenia. Badanie przesiewowe po zakończeniu terapii wskazuje na te spośród osób wyleczonych, które mogą być obciążone dodatkową patologią i wymagają nadzoru kardiologicznego.
• Wzrastanie
  Regularna ocena wzrostu i masy ciała (co 3- 4 miesiące) oraz porównywanie z danymi dotyczącymi populacji ogólnej dzieci (tzw. siatkami centylowymi) jest standardem opieki nad całą populacją dziecięcą. Warunkuje ona szybką ocenę prawidłowości rozwoju każdego dziecka oraz pośrednio informuje o dobrostanie fizycznym i psychicznym. Choroba nowotworowa i jej leczenie mogą na krótszy lub dłuższy czas zaburzyć proces wzrastania, jednak w większości przypadków po zakończeniu leczenia obserwuje się wyrównywanie niedoborów i powrót do prawidłowego tempa wzrostu i osiąganie uwarunkowanego genetycznie rozmiaru organizmu. U niektórych grup dzieci leczonych z powodu chorób nowotworowych, gdy w trakcie terapii stosowano wysokie dawki radioterapii skierowanej na OUN (>24Gy) lub wykonywano zabiegi operacyjne, które pozbywając się guza potencjalne mogły uszkodzić struktury mózgu pośrednio wpływające na regulację wzrastania, zaburzenia wzrastania mogą byś istotnym problemem. W tych przypadkach konieczna jest diagnostyka endokrynologiczna, a w przypadku stwierdzenia niedoboru hormonu wzrostu, możliwe jest również leczenie. U części dzieci zaburzenia wzrastania mogą się wiązać z niedoczynnością tarczycy i właściwa substytucja hormonalna hormonami tarczycy będzie wystarczająca do osiągnięcia prawidłowego wzrostu. W każdym przypadku takich zaburzeń konieczna jest specjalistyczna opieka endokrynologa.
• Układ oddechowy
  Stosunkowo rzadko terapia onkologiczna u dzieci (w odróżnieniu od leczenia onkologicznego dorosłych) ingeruje w funkcjonowanie układu oddechowego. Grupą narażoną są jednak pacjenci, którzy w trakcie leczenia zostali napromienieni na obszar klatki piersiowej (przy radio-terapii śródpiersia lub TBI przed przeszczepem szpiku). U tych pacjentów dochodzić może do włóknienia tkanki płucnej, co może niekorzystnie wpływać na codzienne funkcjonowanie. Natomiast każdy ozdrowieniec z choroby nowotworowej powinien dbać o unikanie narażenia na dym papierosowy, ograniczyć przebywanie w miejscach zanieczyszczonych pyłami lub wokół osób chorych na infekcje dróg oddechowych. Bardzo ważne jest również profilaktyczne coroczne szczepienie przeciwko grypie (zazwyczaj można je zrealizować już 6 miesięcy po zakończonym leczeniu), a w przypadku niemożliwości zaszczepienia dziecka- szczepienie wszystkich domowników, co będzie tworzyło osłonowy kokon wokół dziecka po zakończonym leczeniu.
• Płodność
  Większość stosowanych terapii (chemioterapia, radioterapia miednicy i OUN, ale również zabiegi operacyjne dotyczące gonad) może wpłynąć na potencjał rozrodczy zarówno u dziewcząt jak i chłopców. Na obecnym stanie wiedzy tylko u niektórych grup pacjentów możemy zapobiegać utracie możliwości rozrodczych (nastoletni chłopcy, którzy przed rozpoczęciem leczenia mogą zdeponować nasienie, które jest mrożone). Pacjenci po zakończonym leczeniu mogą mieć wykonywane badania hormonalne oceniające potencjał rozrodczy, a w razie stwierdzenia nieprawidłowości lub gdy już u osób dorosłych istnieją trudności w spłodzeniu potomstwa konieczna może się okazać konsultacja ginekologiczna oraz badania szczegółowe nadzorowane przez specjalistę zajmującego się rozrodem.
  Obszar ten może być szczególnie wrażliwy i skutkować wieloma konsekwencjami psychologicznymi. To czy i w jaki sposób zajmujemy się kwestią swojej seksualności i płodności w trakcie i po leczeniu wpływa na wiele ważnych kwestii w życiu dorosłym jak planowanie rodziny i potomstwa.
  Więcej informacji znajdziesz na stronie: http://oncofertility.pl/
• Drugie nowotwory
  Czasami w trakcie stosowania terapii przeciwnowotworowej dochodzić może do zaburzeń w obrębie komórek, co daje podłoże do rozwoju innych nowotworów, niż te występujące pierwotnie. Taka sytuacja może szczególnie dotyczyć dzieci, które w trakcie pierwszej terapii zostały poddane radioterapii. W zależności od napromienianego regionu możemy się spodziewać po wielu latach np. nowotworów piersi, tarczycy czy skóry. I choć ryzyko takich zdarzeń zazwyczaj jest małe, będą one omawiane na indywidualnych konsultacjach wraz z metodami przesiewowymi badań, którym należy się poddać celem wczesnego wykrywania ewentualnych zmian nowotworowych.
• Zęby
  Zdrowie zębów ma swoje bezpośrednie przełożenie na funkcjonowanie nie tylko całego aparatu jamy ustnej ale i tak odległych tkanek jak choćby mięśnia sercowego. Z tego względu regularna opieka stomatologiczna (przynajmniej raz w roku), a przede wszystkim skupienie się na prawidłowej toalecie jamy ustnej (szczotkowanie zębów po głównych posiłkach) i za-pobieganie próchnicy jest podstawą dobrostanu całego organizmu!
• Skóra
  Nie jest często traktowana jako narząd, ale to właśnie nasza „zewnętrzna warstwa” stanowi istotną mechaniczną barierę przed wpływem czynników zewnętrznych, która zapewnia nam ochronę przed czynnikami środowiskowymi i infekcjami. Ważne staje się więc dbanie o prawidłową wymianę komórek skóry i chronienie jej przed nadmiernym niszczeniem przez promieniowanie słoneczne. Tak jak w trakcie chemioterapii nie jest wskazane wystawianie skóry na działanie słońca (może powodować podrażnienia do zmian pęcherzowych włącznie), po-dobnie po zakończonym leczeniu nie powinniśmy wystawiać skóry na działanie słońca bez filtrów ochronnych i rezygnować z wielogodzinnego przebywania na słońcu nawet z filtrem. Pamiętajmy że skórna synteza witaminy D w naszej szerokości geograficznej zachodzi już w warunkach 15 minut nasłonecznienia przy odsłoniętych podudziach (poniżej kolan) oraz przedramionach (poniżej łokci) w godzinach między 10:00- a 15:00 w słoneczne dni między kwietniem a końcem sierpnia. Jeśli jest więc możliwy spacer o tej porze (np. powrót do domu ze szkoły lub przedszkola czy spacer z psem) jest to wystarczające by zapewnić tą funkcję skóry. Nadmierne nasłonecznienie, opalanie powodujące oddzielanie naskórka niekorzystnie przyspiesza niszczenie kolejnych warstw skóry, doprowadzając do przyspieszonego dzielenia komórek, w których mogą powstawać błędy genetyczne, przez co zachodzić może proces nowotworzenia. Z tego względu zalecamy stosowanie filtrów ochronnych o SPF przynajmniej 30.
• Styl życia – dieta, aktywność fizyczna, unikanie używek (papierosy, alkohol)
  Dzieci i nastolatkowie oraz młodzi dorośli po zakończonym leczeniu przeciwnowotworowym nie powinni być ograniczani w aktywnościach sportowych, chyba że istnieją ku temu szczególne przeciwwskazania (np. stan po wszczepieniu endoprotezy podudzia i możliwość biegania/skakania które mogą przemieścić protezę). Oczywiście zalecane rodzaje aktywności muszą być dostosowane do czasu od zakończenia leczenia, ale zazwyczaj po upływie 5 lat od terapii nie ma ewidentnych przeciwwskazań do podejmowania normalnej aktywności. Natomiast na każdym etapie po terapii zachęcamy naszych byłych pacjentów do codziennych spacerów i pozostawania aktywnymi co poprawia nie tylko kondycję fizyczną, ale ma przełożenie na dobrostan psychiczny! Analogicznie staramy się zachować zdrowie poprzez unikanie substancji, które w każdych ilościach mogą przyspieszyć niszczenie naszych komórek (jak substancje smoliste zawarte w papierosach) lub wywoływać uzależnienia (jak nikotyna czy alkohol).Ilość możliwych powikłań może przestraszać. Ostatnie badania pokazują jednak, że wielu z nich można uniknąć prowadząc odpowiedni styl życia uwzględniający: zbilansowaną, zdrową dietę; rezygnację z używek (jak alkohol czy papierosy); umiarkowaną aktywność fizyczną, dbanie o odpowiednią masę ciała!
• Szkoła i praca
  Niemałym wyzwaniem bywa powrót do szkolnego lub zawodowego życia codziennego. Długie lata leczenia wpływają na kształtującą się tożsamość, wzmacniają identyfikację z grupą osób leczonych i oddalają od wcześniejszych znajomości. Po tym wszystkim powrót do codziennego funkcjonowania może być źródłem dużego stresu. Mogą się pojawić rozbieżności między Tobą, a grupą rówieśniczą, któremu towarzyszyć będzie lęk i niepewność o to jak widzą i oceniają Ciebie inni. Te porównania i rozbieżności mogą niekorzystnie wpływać na samoocenę, obniżać nastrój i energię do działania. Często dobrym sposobem zadbania o siebie w tym obszarze jest sięgnięcie po pomoc psychologiczną bądź psychoterapeutyczną. Z takiej pomocy możesz też skorzystać w ramach centrum OnkoMocni.
• Funkcjonowanie poznawcze i emocjonalne
  Choroba i leczenie wprowadzają nieodwracalne zmiany w postrzeganiu świata i siebie. Zmianie ulegają też relacje z otoczeniem. W trakcie leczenia funkcjonowałeś w zależności od szpitala, lekarzy, opiekunów, z ograniczonym poczuciem wpływu i kontroli nad swoim zdrowiem i życiem. Właśnie dlatego teraz szczególnego wsparcia może wymagać praca nad odbudową poczucia pewności siebie, rozwijania swojej niezależności i psychicznej odporności. To czas powrotu do kontaktów społecznych, aktywności towarzyskich czy kreowania nowych obszarów działań w oparciu o akceptację swoich ograniczeń zdrowotnych. Możesz np. obserwować spadki w funkcjonowaniu poznawczym takie jak problemy z koncentracją i utrzymaniem uwagi. To normalna konsekwencja leczenia, która może wystąpić nawet 2 lata po zakończonym leczeniu. Nie wpływa ona jednak na ogólną sprawność intelektualną czy IQ.Okres po leczeniu to czas na zauważenie i zaakceptowanie tych przemian. Warto na bieżąco sprawdzać swoje potrzeby i emocje i działać w trosce o podtrzymanie zdrowia psychicznego. Niewyrażone emocje, zatrzymywana złość czy lęki prowadzą do obniżonego nastroju, bezsilności, myśli i stanów depresyjnych. Gdy zauważysz u siebie takie objawy skonsultuj się z psychologiem, psychoterapeutą i/lub psychiatrą.

UWAGA! Podane powyżej przykłady nie wyczerpują wszystkich możliwych odległych skutków przebytego leczenia, gdyż taka ocena jest możliwa dopiero po zapoznaniu się z indywidualną historią choroby i leczenia pojedynczego pacjenta. Z tego względu zapraszamy do kontaktu w ramach centrum konsultacyjnego OnkoMocni.

Warte polecenia

Z roku na rok wzrasta liczba osób, które podobnie jak Ty, zostały wyleczone z choroby nowotworowej. Możesz się z nimi konsultować, korzystać z ich porad i wskazówek oraz dzielić własnymi doświadczeniami. (Większość źródeł materiałów informacyjnych dostępna jest w języku angielskim i skierowana do ozdrowieńców niezależnie od miejsca zamieszkania/pochodzenia.)

• Temerari
• Onkologia-dziecieca: https://onkologia-dziecieca.pl/ozdrowiency/konczymy-leczenie
• Childrens oncology group: https://www.childrensoncologygroup.org/

a w tym:

• Family handbook: https://www.childrensoncologygroup.org/index.php/family-handbook-289
• Survivership guidlines: http://www.survivorshipguidelines.org/pdf/2018/COG_LTFU_Guidelines_v5.pdf
• Institute of Cancer Outcomes and Survivorship https://www.uab.edu/medicine/icos/
• Narodowe Centrum Edukacji Żywieniowej: https://ncez.pl/choroba-a-dieta/nowotwory
• American cancer society guidelines on nutrition and physical activity for cancer prevention: https://www.cancer.org/healthy/eat-healthy-get-active/acs-guidelines-nutrition-physical-activity-cancer-prevention.html