Dzielny Rafałek kontra trudny przeciwnik: glejak ośrodkowego układu nerwowego

25 lipca 2019

Miał zaledwie 6 tygodni, gdy na jego ciele pojawiły się dziwne plamki. Nikt nie przypuszczał, że tak małe dziecko może zachorować na tak poważną chorobę nowotworową – glejaka ośrodkowego układu nerwowego. Rafałek nie zna innego życia niż badania, lekarze i pobyt w klinice. Jak na prawdziwego wojownika przystało, walczy z chorobą bardzo dzielnie. 

Rafał Chołda jest sześcioletnim radosnym i uśmiechniętym chłopcem – oczkiem w głowie mamy i taty. Pochodzi z Nowej Soli gdzie mieszka z rodzicami i chodzi do przedszkola. Uwielbia poznawać świat i bawić się z dziećmi.

Maluch miał 6 tygodni, kiedy na jego ciele pojawiły się dziwne plamki. Pani Basia – mama Rafałka, udała się z synem do specjalisty.
– Lekarz podejrzewał, że przyczyną zmian skórnych jest groźna choroba – Nerwiakowłókniakowatość typu 1 – mówi pani Basia. – Aby mieć pewność, skierował nas na rezonans magnetyczny główki, który odbył się dopiero półtora roku później. Niestety okazało się, że Rafał ma glejaka na nerwach wzrokowych.

Intensywne leczenie

Specjalista skierował chłopca do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie przeszedł roczną chemioterapię.
– Glejak zatrzymał się na nerwach, ale niestety pod koniec leczenia okazało się, że jest malutkie wzmocnienie w móżdżku – opowiada mama Rafała. – Syn był obserwowany przez półtora roku do czasu, aż ten guz na nerwach nie zaczął być znowu aktywny. Guz w móżdżku miał 1 cm wielkości.

– Pierwszy cykl chemioterapii znosił bardzo źle. Miał gorączki, wymiotował, biegunki na przemian z zaparciami, bolał go brzuszek – opowiada pani Basia. – Wtedy jeszcze jeździliśmy do Warszawy, dostawaliśmy chemię na oddziale dziennym. Zostawaliśmy przy klinice kilka dni, żeby mieć pewność, że możemy wrócić do domu. Kolejne protokoły dostawał już we Wrocławiu, był bardzo dzielny.

Według lekarzy Rafałek miał glejaka na nerwach od urodzenia. Guz w móżdżku pojawił się po rocznej chemioterapii, jest trudno dostępny i przylega do bardzo ukrwionego miejsca, więc jakakolwiek ingerencja chirurgiczna groziłaby krwotokiem.

– Od dnia diagnozy słyszymy, że choroba naszego dziecka nie jest do wyleczenia a do zaleczenia. – mówi Pani Basia – Operacja byłaby ostatecznością w momencie, kiedy zdrowie synka znacznie by się pogorszyło.

Klinika zdecydowała, że włączą kolejny protokół leczenia. Pani Basia, aby nie jeździć co tydzień z maluszkiem ponad 500 km do Warszawy na chemioterapię, poprosiła lekarzy o przeniesienie syna do Przylądka Nadziei we Wrocławiu, do którego miała tylko 150 km, co znacznie ułatwiło dojeżdżanie na cotygodniową terapię.
– Na szczęście Warszawa zgodziła się na przeniesienie, co znacznie ułatwiło nam funkcjonowanie – wspomina pani Basia.

Kolejne guzy

Chemioterapia w Przylądku miała trwać pół roku. Jednak nie zlikwidowała guza.
– Guz na nerwach się zatrzymał, ale ten w móżdżku niestety nie – opowiada mama sześciolatka. – a oprócz niego pojawiły się dwa kolejne w innych miejscach głowy.

Przylądek Nadziei wysłał wyniki badań do Centrum Zdrowia Dziecka. Placówka zaproponowała podawanie kolejnej chemii. Niestety guz nie reagował na leczenie i dalej się powiększał, powodując wodogłowie u chłopca. Maluch miał zakładaną zastawkę, dzięki której płyn mózgowo-rdzeniowy spływa z miejsca, gdzie jest zablokowany do krwiobiegu.

Rodzice na własną rękę udali się do znanego profesora w Niemczech, który zlecił wykonanie biopsji. Na jej podstawie zaproponował leczenie nowym, nierefundowanym lekiem, którego miesięczny koszt wynosi około 6 tysięcy złotych.
– Lekarze przewidują podawanie tego leku przez co najmniej rok – mówi mama Rafała -. Jednak nie wiadomo jak guz zareaguje i czy się zmniejszy. Muszą zastosować takie leczenie, które zadziała na wszystkie zmiany naraz.

Glejak nie daje za wygraną

Niestety glejak uszkodził mu nieodwracalnie nerw wzrokowy, co spowodowało, że na lewe oko nie widzi, a na prawe widzi, ale nie najlepiej.
– Ostrożnie chodzi, nie jeździ na rowerze, bo się boi, że może zrobić sobie krzywdę – mówi mama chłopca. – Jest bardzo ciekawy świata. Kiedy idę z nim za rękę, pyta się mnie: „mamo, kto to był?”, „mamo, co oni robią?”, co to za odgłos?. Idąc sam, czuje się niepewnie. Jest zagubiony na placach zabaw, gdzie biegają dzieci. Znajome osoby poznaje po głosie, chociaż to też nie zawsze. Jestem pewna, że zaczyna rozumieć, że dzieje się z nim coś niedobrego, że jest inny od pozostałych dzieci. A może być przecież jeszcze gorzej…

Rafał jest wesoły, otwarty i jakoś sobie radzi z chorobą. Słaby wzrok rekompensuje dobrym słuchem. Jednak jego choroba to tykająca bomba. W jego główce są już cztery guzy, z czego największy ma obecnie 5 cm.
– Musimy wybrać dla niego jak najbardziej trafne leczenie. Nie wiemy ile mamy czasu i nawet co przyniesie jutro. Nigdy nie bał się lekarzy. Bardzo dużo przeszedł, zawsze ufny mimo cierpienia, jakie doznaje – mówi mama chłopca – Nie zna innego życia niż badania, lekarze i częsty pobyt w klinice. Jest bardzo wrażliwy, więc staram się nie zdradzać mu szczegółów, bo by się tym bardzo przejął. Mam nadzieję, że leczenie zadziała na guzy i moje dziecko będzie mogło żyć, że uda nam się walczyć z chorobą jak najdłużej, mimo że żyjemy w wielkim strachu.

 

Pomóż dzieciom chorym na raka!

Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław

Pomaganie jest tak proste!

Masz realny wpływ na życie naszych Podopiecznych!
Przylądek Nadziei wpłaty

25zł

Wpłacam

50zł

Wpłacam

100zł

Wpłacam

Wpłata od serca

Wpłacam

Dzięki Tobie możemy działać!