Wikunia ma zaledwie rok, ale większość swojego życia spędziła w szpitalu. Przez wadę tchawicy i krtani nie może sama oddychać, ale to nie koniec przeszkód z jakimi musi się mierzyć. Dziewczynka ma rozszczep podniebienia, niedoczynność tarczycy i potrzebuje toczenia krwi, bo cierpi na niedokrwistość Blackfana-Diamonda. Rzadką chorobę genetyczną, która dotyka jedno na milion dzieci.
Wiktoria Dyktyńska skończyła rok i pochodzi z Więcmierzyc. To bardzo dzielna i radosna dziewczynka, której uśmiech nie schodzi z buzi.
– Ludzie często się dziwią, że Wikusia jest taka chora – podkreśla mama dziewczynki, pani Angelika. – Mała jest ciekawska świata i bardzo towarzyska.
A ulubionym kompanem wojowniczki jest jej starszy, sześcioletni braciszek, Kacper, który dzieli się z siostrą zabawkami i chętnie ogląda z nią bajki. Ich ulubione kreskówki to “Świnka Peppa”, “Psi Patrol”, “Masza i Niedźwiedź”. Nie mają jednak często okazji siadać razem na kanapie przed telewizorem.
– Kapcer bardzo przeżywa każdą rozłąkę z siostrą – dodaje pani Angelika. Nigdy nie przeszkadzało mu, że jest chora, ale jest mu jej po prostu szkoda. Zwłaszcza gdy porównuje ją ze zdrową kuzynką, która jest w podobnym wieku co Wiktoria.
Wikunia uwielbia gryzaki i grające zabawki. Jej ulubiona to śpiewająca sowa. Ale sama nie potrafi śpiewać, ani mówić. Przez liczne wady genetyczne nie potrafi też samodzielnie siedzieć i powoli uczy się chodzić. Ale nie poddaje się, bo ma w sobie mnóstwo siły do walki z przeciwnościami.
Świszczący oddech
Wiktoria przyszła na Świat 02.06.2020 roku w Nysie. Lekarze od razu zaobserwowali u niej świszczący oddech, którego przyczyną miała być wiotkość krtani. W dodatku dziewczynka nie miała odruchu ssania, dlatego konieczne było karmienie przez sondę. Po trzech tygodniach dziewczynka została wypisana do domu.
– Po pięciu tygodniach od narodzin Wikunia miała bezdech – wspomina pani Angelika. – W domu rozpoczęła się akcja reanimacyjna i szybko pojechaliśmy karetką do Opola. Na OIOMie próbowali ją intubować przez 2 godziny. Na szczęście się udało.
Z OIOMu w Opolu Wikunia trafiła na laryngologię w Katowicach. Tam lekarze próbowali poszerzyć tchawicę wojowniczki, co po długich próbach również się udało. Ale pacjentka nie wróciła do domu. Aż do września wędrowała od szpitala do szpitala.
Zaledwie miesiąc spędziła z rodziną w domu. W październiku 2020 roku znów musiała wrócić do szpitala w Opolu. Mimo trzech operacji, tchawica Wiktorii wciąż się zwężała. Dziewczynka spędziła kolejnych pięć miesięcy w szpitalu. Dopiero w lutym tego roku mogła znów na chwilę wrócić do domu.
– Wikunia nie może oddychać bez wsparcia – mówi mama wojowniczki. – Każdy spacer, na który się wybieramy, musi być w bliskiej odległości od naszego domu. Odwiedzamy plac zabaw, albo spacerujemy wokół domu. Wszystko po to, żeby na wypadek problemów z oddychaniem, mieć niezbędny sprzęt pod ręką.
Atak padaczki i ropień
Na początku marca 2021 roku pojawiły się kolejne problemy ze zdrowiem dziewczynki. Wiktoria miała atak padaczki i znów trafiła do szpitala w Opolu. Lekarze wykonali prześwietlenie i podejrzewali, że ma krwiaka obwodniaka. Dziewczynka znów trafiła do szpitala w Katowicach, gdzie podczas operacji okazało się, że to nie krwiak a ropień podtwardówkowy po lewej stronie głowy. Z kolei posiew wykazał obecność gromkowca złocistego w jej organizmie. Wiktoria spędziła kolejne pięć tygodni w szpitalu.
– Tylko na chwilę wróciliśmy w domu – mówi pani Angelika. – Lada moment znów pojawiły problemy z oddychaniem. Do tego za każdym razem, kiedy córka trafiała do szpitala, konieczne były toczenia krwi. Lekarze podejrzewali, że oprócz wady tchawicy ma również białaczkę, ale badania jej nie potwierdziły. Dopiero w Przylądku Nadziei udało się ustalić co dolega Wikunii.
W czerwcu dziewczynka trafiła do Wrocławia. Pacjentką zajął się doktor Dobaczewski, który postawił kolejną diagnozę.
Jedna na milion. Rzadka choroba genetyczna: niedokrwistość Blackfana-Diamonda
Doktor dostrzegł u dziewczynki cechy pasujące do bardzo rzadkiej choroby. Szybko okazało się, że ma racje. Wiktoria cierpi na niedokrwistość Blackfana-Diamonda, która dotyka zaledwie jedno na milion dzieci!
– To niewiarygodne ile moja mała dziewczynka musi przejść – mówi mama wojowniczki. – Ale ona jest taka dzielna! Do wszystkiego podchodzi z uśmiechem. To dzięki niej wciąż mam siłę, żeby walczyć.
Wiktorię w sierpniu czeka sterydoterapia. Trzymajmy mocno kciuki, żeby leczenie przyniosło rezultaty. Żeby wojowniczka mogła zacząć chodzić i mówić i żeby wciąż zarażała wszystkich swoim uśmiechem!
Pomóż dzieciom chorym na raka!
Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław
- Płatności za pomocą: PayU, PayPal, Blik, kartą, przelewy online i tradycyjne
- Przekazanie 1% podatku – KRS 0000086210
