Pomagam i wpłacam

Jedna na milion. Z powodu wad genetycznych Wiktoria nie umie chodzić, mówić ani oddychać

15 lipca 2021

Wikunia ma zaledwie rok, ale większość swojego życia spędziła w szpitalu. Przez wadę tchawicy i krtani nie może sama oddychać, ale to nie koniec przeszkód z jakimi musi się mierzyć. Dziewczynka ma rozszczep podniebienia, niedoczynność tarczycy i potrzebuje toczenia krwi, bo cierpi na niedokrwistość Blackfana-Diamonda. Rzadką chorobę genetyczną, która dotyka jedno na milion dzieci.

Wiktoria Dyktyńska skończyła rok i pochodzi z Więcmierzyc. To bardzo dzielna i radosna dziewczynka, której uśmiech nie schodzi z buzi.

– Ludzie często się dziwią, że Wikusia jest taka chora – podkreśla mama dziewczynki, pani Angelika. – Mała jest ciekawska świata i bardzo towarzyska.

A ulubionym kompanem wojowniczki jest jej starszy, sześcioletni braciszek, Kacper, który dzieli się z siostrą zabawkami i chętnie ogląda z nią bajki. Ich ulubione kreskówki to “Świnka Peppa”, “Psi Patrol”, “Masza i Niedźwiedź”. Nie mają jednak często okazji siadać razem na kanapie przed telewizorem.

– Kapcer bardzo przeżywa każdą rozłąkę z siostrą – dodaje pani Angelika. Nigdy nie przeszkadzało mu, że jest chora, ale jest mu jej po prostu szkoda. Zwłaszcza gdy porównuje ją ze zdrową kuzynką, która jest w podobnym wieku co Wiktoria.

Wikunia uwielbia gryzaki i grające zabawki. Jej ulubiona to śpiewająca sowa. Ale sama nie potrafi śpiewać, ani mówić. Przez liczne wady genetyczne nie potrafi też samodzielnie siedzieć i powoli uczy się chodzić. Ale nie poddaje się, bo ma w sobie mnóstwo siły do walki z przeciwnościami.

Świszczący oddech

Wiktoria przyszła na Świat 02.06.2020 roku w Nysie. Lekarze od razu zaobserwowali u niej świszczący oddech, którego przyczyną miała być wiotkość krtani. W dodatku dziewczynka nie miała odruchu ssania, dlatego konieczne było karmienie przez sondę. Po trzech tygodniach dziewczynka została wypisana do domu.

– Po pięciu tygodniach od narodzin Wikunia miała bezdech – wspomina pani Angelika. – W domu rozpoczęła się akcja reanimacyjna i szybko pojechaliśmy karetką do Opola. Na OIOMie próbowali ją intubować przez 2 godziny. Na szczęście się udało.

Z OIOMu w Opolu Wikunia trafiła na laryngologię w Katowicach. Tam lekarze próbowali poszerzyć tchawicę wojowniczki, co po długich próbach również się udało. Ale pacjentka nie wróciła do domu. Aż do września wędrowała od szpitala do szpitala.

Wiktoria Dyktyńska Przylądek Nadziei

Zaledwie miesiąc spędziła z rodziną w domu. W październiku 2020 roku znów musiała wrócić do szpitala w Opolu. Mimo trzech operacji, tchawica Wiktorii wciąż się zwężała. Dziewczynka spędziła kolejnych pięć miesięcy w szpitalu. Dopiero w lutym tego roku mogła znów na chwilę wrócić do domu.

– Wikunia nie może oddychać bez wsparcia – mówi mama wojowniczki. – Każdy spacer, na który się wybieramy, musi być w bliskiej odległości od naszego domu. Odwiedzamy plac zabaw, albo spacerujemy wokół domu. Wszystko po to, żeby na wypadek problemów z oddychaniem, mieć niezbędny sprzęt pod ręką.

Atak padaczki i ropień

Na początku marca 2021 roku pojawiły się kolejne problemy ze zdrowiem dziewczynki. Wiktoria miała atak padaczki i znów trafiła do szpitala w Opolu. Lekarze wykonali prześwietlenie i podejrzewali, że ma krwiaka obwodniaka. Dziewczynka znów trafiła do szpitala w Katowicach, gdzie podczas operacji okazało się, że to nie krwiak a ropień podtwardówkowy po lewej stronie głowy. Z kolei posiew wykazał obecność gromkowca złocistego w jej organizmie. Wiktoria spędziła kolejne pięć tygodni w szpitalu.

– Tylko na chwilę wróciliśmy w domu – mówi pani Angelika. – Lada moment znów pojawiły problemy z oddychaniem. Do tego za każdym razem, kiedy córka trafiała do szpitala, konieczne były toczenia krwi. Lekarze podejrzewali, że oprócz wady tchawicy ma również białaczkę, ale badania jej nie potwierdziły. Dopiero w Przylądku Nadziei udało się ustalić co dolega Wikunii.

W czerwcu dziewczynka trafiła do Wrocławia. Pacjentką zajął się doktor Dobaczewski, który postawił kolejną diagnozę.

Jedna na milion. Rzadka choroba genetyczna: niedokrwistość Blackfana-Diamonda

Doktor dostrzegł u dziewczynki cechy pasujące do bardzo rzadkiej choroby. Szybko okazało się, że ma racje. Wiktoria cierpi na niedokrwistość Blackfana-Diamonda, która dotyka zaledwie jedno na milion dzieci!

Wiktoria Dyktyńska PrzylądekNadziei

– To niewiarygodne ile moja mała dziewczynka musi przejść – mówi mama wojowniczki. – Ale ona jest taka dzielna! Do wszystkiego podchodzi z uśmiechem. To dzięki niej wciąż mam siłę, żeby walczyć.

Wiktorię w sierpniu czeka sterydoterapia. Trzymajmy mocno kciuki, żeby leczenie przyniosło rezultaty. Żeby wojowniczka mogła zacząć chodzić i mówić i żeby wciąż zarażała wszystkich swoim uśmiechem!


Pomóż dzieciom chorym na raka!

Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław

Pomaganie jest tak proste!

Masz realny wpływ na życie naszych Podopiecznych!
Przylądek Nadziei wpłaty

50zł

Wpłacam

100zł

Wpłacam

Wpłata od serca

Wpłacam

Wspieraj systematycznie

Wpłacam

Dzięki Tobie możemy działać!

Pomagam i wpłacam