Choć Dominika Małecka ma zaledwie 18 lat, od 13 lat jest związana z Fundacją Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. Mimo tak młodego wieku przeżyła już wiele. Dwa nowotwory, operacje na kręgosłupie i przeszczep szpiku. Powikłania po przeszczepie leczy do dziś, w tym jałową martwicę stawów biodrowych, przez którą porusza się na wózku. Kiedy pojawiła się nadzieja, że dziewczynka po latach znów zacznie chodzić, zaatakował ją kolejny nowotwór. Jednak pomimo tych przeciwności losu Dominika nie poddaje się. Co więcej wspiera ukochaną rodzinę w walce z okrutną chorobą.
Dominika Małecka z Wrocławia jest zawsze uśmiechnięta, radosna, mądra i bardzo towarzyska, choć choroba pozbawiła ją kontaktu z rówieśnikami. Uwielbia spędzać czas na świeżym powietrzu. Kocha muzykę, podróże i zwierzęta, a w szczególności koty.
– Córkę pasjonuje przyroda, którą kocha uwieczniać na zdjęciach – opowiada pani Ewa, mama nastolatki. – Ponadto interesuje się aktorstwem, filmem, dubbingiem i literaturą
Gdy miała ledwie pięć lat, jej życie zmieniło się na zawsze
W wieku 5 lat lekarze wykryli u niej ogromnego guza kanału kręgowego. Już wtedy miał kilkanaście centymetrów średnicy i rozciągał się między piątym, a jedenastym kręgiem.
– Okazało się, że to nowotwór złośliwy, a guz tak ściśle oplatał rdzeń kręgowy, że nie dało się go wyciąć. Co prawda lekarze podjęli się operacji, ale musieli ją szybko zakończyć – opowiada pani Ewa. – Powiedzieli, że muszą znaleźć inną metodę na usunięcie zmiany, ponieważ istniało ryzyko, że operacja uszkodzi rdzeń.
Pozostała intensywna chemioterapia i radioterapia. Po wielu miesiącach ciężkiego leczenia wydawało się, że Dominika pokonała chorobę. Guz zniknął.
– Myśleliśmy, że pokonaliśmy chorobę, ale niestety pojawiła się wznowa. Nowotwór nie tylko się odrodził, co dał przerzuty do płuc i na kręgosłup – wspomina ze smutkiem mama nastolatki. – Nie mieliśmy wyjścia, jak tylko stanąć do następnej, długiej walki, która trwała cztery kolejne lata. Aż w końcu okazało się, że Dominika jest zdrowa.
Powrót do normalności i zaangażowanie w pomoc Fundacji
Po przezwyciężeniu nowotworu Dominika systematycznie, dzień po dniu, odzyskiwała utracone dzieciństwo. Wróciła do szkoły i odnowiła kontakty z rówieśnikami. Jednocześnie z całą rodziną i mocą zaangażowała się w działalność Fundacji.
Dominika angażowała się w każdą akcję i pomagała w zbieraniu pieniędzy na leczenie innych pacjentów. Bezinteresownie i z pełnym oddaniem. Pomaganie sprawiało jej ogromną radość i dawało satysfakcję. Miało dla niej sens.
Drugi nowotwór okazał się białaczką
Niestety, po 2 latach w 2016 roku okazało się, że ambitna dziewczynka zachorowała na kolejny nowotwór złośliwy – tym razem na ostrą białaczkę szpikową.
– Kiedy dowiedzieliśmy się, że musimy po raz kolejny podjąć rękawicę, zamurowało nas – wspomina mama. – Myśleliśmy, że najgorsze mamy już za sobą. Na początku byliśmy sparaliżowani strachem, lecz wiedzieliśmy, że musimy dać kopa chorobie.
Dominika błyskawicznie wróciła do kliniki Przylądek Nadziei, w której rozpoczęła intensywną chemioterapię. Leczenie spowodowało utratę włosów, ale nawet w tak trudnym momencie nastolatka nie myślała jedynie o sobie. Na jej prośbę mama zadzwoniła do fundacji zbierającej włosy na peruki dla małych pacjentów walczących z rakiem. Fryzjerka obcięła warkocze Dominice, które trafiły następnie do innej, potrzebującej dziewczynki.
Przeszczep szpiku był jedyną szansą na uratowanie życia
Ostatnią nadzieją dla Dominiki na pokonanie choroby był przeszczep szpiku. Dzięki znalezieniu niespokrewnionego dawcy dziewczynka przeszła transplantację szpiku w sierpniu 2016 roku.
– Przeszczep szpiku okazał się dla córki dużym obciążeniem, ponieważ jej organizm był bardzo osłabiony. Dominika przez dwa tygodnie znajdowała się w bardzo ciężkim stanie. Wszystko ją bolało, miała wysoką temperaturę i cierpiała na brak apetytu. Na domiar złego pozytywnych wiadomości od lekarzy było jak na lekarstwo. Aż w końcu córka zaczęła stopniowo odzyskiwać siły i apetyt, a na jej buzi coraz częściej gościł uśmiech – mówi pani Ewa.
Po przeszczepie pojawiły się ciężkie powikłania
Przeszczep szpiku zwalczył u Dominki białaczkę, lecz pozostawił wiele powikłań.
Dominika nie produkowała wystarczająco dużo limfocytów T, które są między innymi odpowiedzialne za odporność i walkę z wirusami. Zdecydowano o dolewce szpiku, która miała miejsce w luty 2017 roku. Niestety doszło do gwałtownej reakcji organizmu – pojawił się GVHD – choroba przeszczep przeciwko gospodarzowi. Dolane limfocyty zaczęły atakować organizm rozpoznając go jako “obcy”. Najpierw pojawił się graft skórny, następnie jelitowy IV stopnia. Nastolatka miała ostrą biegunkę, krwiste wymioty, zapalenie trzustki, nie mogła jeść ani pić. Lekarze ratowali jej życie, nikt nie dawał jej szans. Podawano duże dawki sterydów, które nie przynosiły poprawy. Zastosowano leczenie komórkami macierzystymi mezenchymalnymi, które spowodowały poprawę oraz wprowadzono fotoforezy pozaustrojowe.
Grafty, osteoporoza i wózek inwalidzki
– Od marca 2017 roku do końca września córka leżała cały czas w szpitalu. W międzyczasie pojawiła się małopłytkowość, a pod koniec września wysypka na skórze. Uderzył także graft skórny – rozległy i bardzo agresywny – mówi mama nastolatki. – Próby wątrobowe poszły w górę i pojawił się graft wątrobowy. A do tego pogorszył się stan śluzówek i pojawił się graft śluzówkowy. Mieliśmy konsultację u okulistów i wystąpił graft oczny. Lekarz określili grafty jako przewlekły odrzut przeszczepu.
Na początku 2018 roku pojawiły się skutki sterydoterapii. Dominikę zaczęły boleć kości, kolana, stopy i uda. Prześwietlenie wykazało, że wystąpiła jałowa martwica stawów biodrowych. I chociaż kości i stawy dziewczynki były w fatalnym stanie, leczenie musiało być kontynuowane.
– Z uwagi na stan córki, lekarze nie mogli przeprowadzić pozostałych zabiegów. I tak od 2018 roku Dominika porusza się na wózku inwalidzkim – mówi pani Ewa.
Jakby tego było mało, Dominika ma bardzo zaburzoną odporność. Przeszła liczne infekcje, a nawet zapalenia płuc, przez które trafiła nawet na OiOM. Skóra dziewczynki jest bardzo delikatna, a każda aktywność grozi powikłaniami. Rany i urazy bardzo długo się goją. Również przez zaburzoną odporność Dominika od 7 lat ma nauczanie indywidualne.
– W styczniu 2020 roku lekarze próbowali założyć port, co było ogromnym wyzwaniem z uwagi na osłabione naczynia krwionośne. Port się przytykał i doszło nawet do zakażenia i sepsy. Lekarze szybko wyciągnęli port i tym samym zakończyli leczenie fotoferyzami – mówi mama nastolatki.
Kiedy wybuchła pandemia, Dominika była pod stałą opieką w klinice Przylądek Nadziei. Bardzo ciężko przeszła izolację. Na szczęście po pewnym czasie wróciła do domu, za którym zdążyła się mocno stęsknić.
– Lekarze żartują, że Dominika ma na drugie imię milion dolarów, ponieważ koszty leków, które przyjęła i terapii, które przeszła są niewyobrażalne – opowiada pani Ewa. – I chociaż robimy wszystko co w naszej pomocy, organizm córki ciągle odrzuca przeszczep.
Choroba spowodowała, że Dominika szybko wydoroślała.
– O swojej chorobie wie już chyba wszystko. Im jest starsza, tym więcej rozumie i jest świadoma swojego stanu – mówi mama dziewczynki. – Chce, aby ludzie postrzegali ją nie jako chorą osobę, ale dziewczynę z planami i chęcią do życia. Jest bardzo waleczna.
Zbiórka na kurację lekiem Jakavi zakończyła się sukcesem
– W maju 2020 roku mieliśmy kontrolę, podczas której lekarze zaproponowali kurację Jakavi. To lek dla dorosłych, niestety, nierefundowany. Dzięki Fundacji udało się jednak zorganizować zbiórkę i uzbierać ponad 100 tysięcy złotych. Córka więc zaczęła przyjmować ten lek i dobrze na niego reagować – wspomina pani Ewa.
Kiedy wróciła nadzieja, zaatakował trzeci nowotwór
Od tego czasu Dominika miała zapewnioną kurację. Jej stan zdrowia zaczął się stopniowo poprawiać. Na początku 2022 roku pojawiła się nawet szansa na wymianę stawów biodrowych. Operacja dawała nadzieję, że po czterech ciężkich latach Dominika znów zacznie chodzić. Odstawi wózek.
– Córka znów zaczęła snuć plany na przyszłość. Całą rodziną staraliśmy się doprowadzić do operacji wstawienia endoprotezy stawu biodrowego. Dominika miała zapewnioną rehabilitację, brała lek Jakavi, pozostawała pod kontrolą lekarzy z Przylądka… – wspomina mama.
W pewnym momencie na brzegu języka pojawiła się niepokojąca zmiana. Lekarze postanowili wykonać biopsję, z której wyszedł niezadowalający wynik – rak płaskonabłonkowy rogowaciejący po prawej stronie języka. I następny, jeszcze silniejszy cios. Przez kolejny nowotwór operacja na biodra musiała zostać przełożona.
– Dominika znów straciła szansę na chodzenie. Ale, pomimo kolejnego nowotworu, nie straciła nadziei. Ma naprawdę waleczne serce i ogromną wolę życia – przyznaje pani Ewa.
22 listopada 2022 roku nastolatka przeszła operację w Olsztynie, w ramach której pobrali jej płat podbródkowy i przeszczepili w miejsce usuniętej zmiany nowotworowej na języku. Dominika przez ponad miesiąc nie była w stanie mówić, była karmiona przez sondę, miała zamontowaną rurkę tracheotomijną. Straciła mocno na wadze. Ciężko przez to wszystko przeszła.
– Trzy razy w tygodniu jeździmy z córką do neurologopedy, aby poprawić ruchomość języka i polepszyć aparat mowy. Dominika ma trzy blizny, na języku, pod brodą i na szyi. Blizny wymagają specjalnych maści, również są opracowywane przez neurologopedę poprzez masaż . Ponadto Dominikę odwiedza fizjoterapeuta, ponieważ przez operację i długie leżenie nastąpił u niej zanik mięśni – wylicza pani Ewa. Dominika również nosi specjalistyczny gorset, w którym nawet śpi.
Po czym dodaje:
– Nadzór nad leczeniem córki przejął Narodowy Instytut Onkologii w Gliwicach – poradnia dla młodych dorosłych. Pozostajemy jednak pod opieką Fundacji, Przylądka i poradni przeszczepowej. Nadal leczymy bowiem powikłania po przeszczepie… Do Olsztyna natomiast jeździmy na kontrole.
Przed Dominiką kolejna radioterapia
Na początku marca 2023 roku na konsylium lekarskim w Gliwicach zapadła decyzja, że Dominika potrzebuje jeszcze radioterapii. Przed dziewczyną więc kolejne sześć tygodni ciężkiego leczenia.
– Na Dominikę mówimy waleczne serce, bo pomimo tego, co przeszła i nadal przechodzi, wciąż znajduje w sobie siłę, żeby walczyć. Niestety, koszty leczenia są bardzo wysokie, dlatego zwracamy się z prośbą o wsparcie. Dojazdy do szpitala, na radioterapię, do Gliwic i Olsztyna. Dochodzą też koszty fizjoterapii, wizyt u neurologopedy i innych specjalistów, leki, maści, specjalna dieta, turnusy rehabilitacyjne – podsumowuje pani Ewa.
Dziękujemy Wszystkim za dotychczasowe wsparcie, pomoc i życzliwość przez wszystkie te lata.
Pomóż dzieciom chorym na raka!
Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław
- Płatności za pomocą: PayU, PayPal, Blik, kartą, przelewy online i tradycyjne
- Przekazanie 1,5% podatku – KRS 0000086210
