Idolką 11-letniej Wiktorii Kępińskiej z Torunia jest piosenkarka Sanah. Choć na najbliższym koncercie chciałaby ją zobaczyć, to niestety będzie mogła ją tylko usłyszeć. Wszystko przez glejaka nerwu wzrokowego, wskutek którego Wiktoria straciła wzrok, choć nie straciła jeszcze nadziei na poprawę swojego stanu zdrowia.
– Wiktoria jest wcześniakiem, co nie pozostało bez konsekwencji dla jej zdrowia. Od dziesięciu lat choruje nie tylko na glejaka nerwu wzrokowego, lecz także na nerwiakowłókniakowatość, czyli dziedziczną chorobę genetyczną, inaczej chorobę von Recklinghausena – tłumaczy pani Izabela, mama Wiktorii.
Charakterystycznymi objawami tej choroby są ciemne plamy na ciele w kolorze kawy z mlekiem. A także trzy guzki-nerwiakowłókniaków, którymi pokryta jest skóra dziewczynki.
Wiktoria i jej mama są jak dwie wojowniczki
To w połączeniu z nowotworem sprawia, że dzielna Wiktoria wymaga stałej opieki, dwadzieścia cztery godziny na dobę. Stąd też pani Izabela, z zawodu fryzjerka, postanowiła zrezygnować z pracy, żeby w pełni poświęcić się opiece nad swoim jedynym dzieckiem. Jak tylko może pomaga jej w tym jej narzeczony, pan Mariusz. Bowiem pani Izabela również ma problemy zdrowotne i przeszła nawet operację usunięcia macicy.
– Córka jest pod naszą stałą opieką. Mimo że ma wodogłowie i nie widzi, to inne zmysły, w tym słuch, ma znacznie bardziej wyostrzone. Dlatego często śpiewa i tańczy, a my na zmianę czytamy jej dużo wierszyków, poezji i bajek o księżniczkach. Teraz na przykład przerabiamy “Akademię Pana Kleksa”, wspólnie gramy w gry oraz układamy puzzle – tłumaczy mama Wiktorii.
Wspólnie z narzeczonym zabierają ją też na wycieczki i do kina, żeby nie myślała tylko o tym, jak bardzo jest chora. Żeby w jej życiu zagościła również odrobina szczęścia i swobody.
– Wszyscy wzajemnie się wspieramy i to nas bardzo motywuje do działania. Z Wiktorią jesteśmy jak dwie, nierozłączne, dzielne wojowniczki – podkreśla pani Izabela.
W szkole podstawowej pamiętają o Wiktorii
Dziewczynkę wspiera również jej rówieśniczka, przyjaciółka Antosia. Często dzwonią do siebie i wymieniają ze sobą wiadomości. Zdarzało się również, że Antosia odwiedzała Wiktorię, żeby wspólnie spędzać czas na beztroskiej zabawie. Bo, pomimo choroby, Wiktoria miała i nadal ma kontakt z rówieśnikami. Chodziła do przedszkola, a potem, ze względu na chemię, miała nauczanie indywidualne i była dwukrotnie odroczona. Następnie uczęszczała do szkoły podstawowej integracyjnej, w której zaliczyła pierwszą klasę z dobrymi wynikami. Obecnie Wiktoria jest uczennicą drugiej klasy i ponownie jest na nauczaniu indywidualnym, ze względu na planowaną operację pomniejszenia guza.
Mamo, czy ja umrę?
Problemy zdrowotne towarzyszą Wiktorii niemal od urodzenia. Pierwszą chemię dziewczynka otrzymała, kiedy liczyła sobie ledwie 1,5 roku. Od tego czasu jest leczona niemal non stop, z dwiema rocznymi przerwami, koniecznymi dla regeneracji organizmu. Za każdym razem chemię przechodziła bardzo ciężko. Aż po latach zaczęła otrzymywać ją w formie tabletek, które, co prawda, zatrzymywały rośnięcie guza, ale za każdym razem guz ten ponownie się odnawiał. I tak rok po roku.
– Od 2015 do 2022 roku córka przechodziła przez bardzo intensywną chemioterapię. W tym okresie miała tylko dwie roczne przerwy. Jak policzyłam, z nowotworem zmaga się już dziesiąty rok. A ma dopiero jedenaście lat – mówi pani Izabela.
Glejak nerwu wzrokowego, bo o nim mowa, sprawił, że Wiktoria stopniowo zaczęła też tracić wzrok. Aż przyszedł dzień, w którym pięciocentymetrowy guz spowodował, że dziewczynka całkowicie przestała widzieć i od tej pory pozostaje niewidoma.
– Wiktoria już nigdy nie odzyska wzroku. Jej guz jest nieoperacyjny. Znajduje się na skrzyżowaniu nerwów wzrokowych. Jedyne co można zrobić w tej sytuacji, to dążyć do jego zmniejszenia lub podcięcia guza w przypadku zagrożenia życia – wyjaśnia pani Izabela.
Wiktoria ma świadomość sytuacji, w której się znalazła. Często pyta mamę, czy będzie dalej żyła, czy też umrze. Bo całe to leczenie i pobyty w szpitalach są dla niej bardzo stresujące i powodują wzrost ciśnienia w głowie. A to też jest bardzo niebezpieczne.
Nic tak nie pomaga jak dobre słowo
Na początku, to jest od 2015 do 2017 roku, Wiktoria leczyła się w Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii w Szpitalu Uniwersyteckim w Bydgoszczy. Potem wspólnie z rodzicami przeniosła się do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, w którym leczy się po dziś dzień.
Na szczęście również i tutaj ma przy sobie kochających rodziców. A gdyby nie czujność pani Izabeli, mogło to wszystko zakończyć się znacznie gorzej.
– W 2019 roku coś mnie tknęło, że warto byłoby zrobić Wiktorii dodatkowe badanie tomografem. I to uratowało jej życie, bo Wiktoria mi przeszła operację założenia zastawki – mówi mama dziewczynki.
Po czym dodaje na koniec:
– Wiktoria jest bardzo silna. Ma nawet swoją stronę na Facebooku: Wiktoria K w walce z glejakami, gdzie dostaje bardzo dużo słów otuchy. Bo w tej walce bardzo ważne jest dobre słowo – dodaje nasza rozmówczyni na koniec.
Pomóż dzieciom chorym na raka!
Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław
- Płatności za pomocą: PayU, PayPal, Blik, kartą, przelewy online i tradycyjne
- Przekazanie 1,5% podatku – KRS 0000086210
